Rio de Janeiro
LEI Nº 6729 DE 26 DE MARÇO DE 2014.
Nº 6729/2014
Art. 1.
Fica instituído o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down, a ser comemorado anualmente no dia 21 de março.
§ 1ºNo dia a que se refere o caput deste artigo, o Poder Público promoverá atividades educativas de conscientização e orientação sobre a Síndrome de Down.
§ 2ºPoderão ser firmadas parcerias com entidades privadas para a realização do dia a que se refere essa Lei.
LEI Nº 6729 DE 26 DE MARÇO DE 2014.
INSTITUI O DIA ESTADUAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE DOWN E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
Faço saber que a Assembléia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
O Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down busca suprimir o preconceito e a desinformação, visando:
Ipromover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas com Síndrome de Down e promover o respeito pela sua dignidade;
IIgarantir os princípios da não discriminação, da afirmação do modelo de sociedade inclusiva, a afirmação da acessibilidade e da autonomia das pessoas com Síndrome de Down;
IIIpromoção o acesso à Justiça e à liberdade e segurança da pessoa;
IVprevenção contra a tortura ou tratamentos e penas cruéis, desumanos ou degradantes;
Vprevenção contra a exploração, a violência e o abuso;
VIpromover a mobilidade pessoal;
VIIgarantir a liberdade de expressão e de opinião e acesso à informação;
VIIIassegurar educação, saúde, habilitação e reabilitação, trabalho e emprego;
IXassegurar o padrão de vida e proteção social adequados;
Xgarantir a participação na vida cultural e em recreação, lazer e esporte.
Art. 3.
Compete aos órgãos competentes do Estado preparar material de esclarecimento sobre a pessoa com Síndrome de Down no que refere à:
Iorientação para gestantes:
IIorientação dos pais;
IIIestimulação precoce;
IVinclusão social da pessoa com Síndrome de Down.
Art. 4.
O Sistema Único de Saúde – SUS no Estado do Rio de Janeiro prestará atenção integral ao diagnóstico precoce, assim como ao tratamento dos sintomas da Síndrome de Down.
Parágrafo únicoA atenção integral de que trata o caput deste artigo, que tem como objetivo o investimento no ser humano com Síndrome de Down, consiste nas seguintes diretrizes:
Idesenvolvimento de programas e ações que visem a diagnosticar precocemente a Síndrome, de modo a permitir a indicação antecipada do tratamento;
IIenvolvimento e participação da família da pessoa com Síndrome de Down, assim como da sociedade civil, na definição e controle das ações e serviços de saúde, nos termos da Constituição Federal e Constituição Estadual do Rio de Janeiro;
IIIapoio, por parte do Poder Público, à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados ao enfrentamento da Síndrome, tanto no aspecto da detecção precoce, como no seu tratamento de base terapêutica e medicamentosa;
IVdisponibilização, nos serviços de saúde da rede conveniada, de equipes multi e interdisciplinares para tratamento médico nas áreas de pediatria, neurologia, psiquiatria e odontologia; tratamento não-médico nas áreas de psicologia, fonoaudiologia, pedagogia, terapia ocupacional, fisioterapia e orientação familiar; ensino profissionalizante e de inclusão social;
Vdireito à medicação;
VIesenvolvimento de instrumentos de informação, análise, avaliação e controle dos serviços de saúde, abertos à participação da sociedade.
Art. 5.
O Poder Público, objetivando a política de atenção integral às pessoas com Síndrome de que trata esta Lei, poderá firmar convênios com entidades e clínicas afins, visando o repasse de recursos para custeio ou remuneração de serviços.
Art. 6.
As ações programáticas relativas à Síndrome de Down, assim como às questões a ela ligadas, serão definidas em normas técnicas a serem elaboradas pelo Poder Executivo, segundo os critérios e diretrizes estabelecidos nesta Lei, garantida a participação de entidades e profissionais envolvidos com a questão, universidades públicas e representantes da sociedade civil.
Art. 7.
O Anexo da Lei nº 5.645, de 6 de janeiro de 2010, passa a vigorar com a seguinte redação:
“ANEXO
CALENDÁRIO DATAS COMEMORATIVAS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
(...)
MARÇO
(...)
21 DE MARÇO - Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Down. (NR)”
Art. 8.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Rio de Janeiro, 26 de março de 2014.
SÉRGIO CABRAL
Governador
Ficha Técnica