Rio de Janeiro
LEI Nº 10.142 DE 18 DE OUTUBRO DE 2023.
Nº 10142/2023
Art. 1.
– Fica instituída a “Lei GUI” que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – PAEEB na rede pública de saúde do estado do Rio do Janeiro.
LEI Nº 10.142 DE 18 DE OUTUBRO DE 2023.
INSTITUI A “LEI GUI” QUE IMPLANTA O PROGRAMA ESTADUAL DE ASSISTÊNCIA ESPECIALIZADA EM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NA REDE PÚBLICA DE SAÚDE E CRIA PENSÃO ESPECIAL PARA OS PACIENTES OU SEUS RESPONSÁVEIS.
GOVERNADOR DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
– O Poder Público Estadual oferecerá os seguintes atendimentos:
Iconsultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;
IIcurativos, coberturas, medicamentos e suplementos;
IIIatendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem;
IVO Poder Executivo instruirá para a realização do mapeamento genético dos parentes de pessoas vinculadas por consanguinidade sempre que constatado a probabilidade de desenvolver gestação com Epidermólise Bolhosa.
§ 1º– Os atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los.
§ 2º– Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.
§ 3º– Quando necessário, os atendimentos devem ser realizados no domicílio do paciente.
Art. 3.
– A implantação e execução do programa a que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.
§ 1º– O Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa.
§ 2º– O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições do terceiro setor, universidades e Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde, visando, também, a capacitação dos profissionais para o atendimento.
§ 3º– O Poder Executivo promoverá a capacitação, aperfeiçoamento e monitoramento dos profissionais da educação para atuar, na rede pública de educação, de forma eficaz e inclusiva as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.
§ 4º– O Poder Executivo assegurará a realização do mapeamento genético sempre que constatar sua necessidade.
Art. 4.
– O Poder Executivo fica autorizado a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa, ou ao seu responsável legal, quando for o caso.
Parágrafo únicoO recebimento de qualquer outro benefício previdenciário ou especial não impede a fruição da pensão especial de que trata o presente artigo, bem como não prejudicará o exercício do direito aos benefícios reconhecidos pela Justiça, devendo o Poder Executivo regulamentar a sua concessão.
Art. 5.
– As operadoras de planos de saúde que atuarem complementarmente ao previsto na presente Lei receberão o “Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa”.
Art. 6.
– O Estado fomentará a divulgação das Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa junto a unidades e profissionais de saúde, bem como promoverá campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença, para o público amplo.
Art. 7.
– As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias ou suplementados, se necessário.
Parágrafo único– Fica o Poder Executivo autorizado a utilizar, subsidiariamente, os recursos financeiros do FUNDO ESTADUAL DE COMBATE À POBREZA E À DESIGUALDADE SOCIAL – FECP, Lei Complementar 210/2023, para a execução da presente Lei.
Art. 8.
– Fica o Poder Executivo autorizado a criar Câmaras Técnicas, que integrarão as estruturas do programa, para análise dos materiais a serem utilizados no tratamento da Epidermólise Bolhosa.
Art. 9.
– O Poder Executivo proporcionará o acesso prioritário no atendimento da rede pública estadual de saúde, para as pessoas com Epidermólise Bolhosa, na forma prevista na Lei nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão – LBI.
Art. 10.
– O Programa deverá publicar os diagnósticos feitos e quantitativos de atendimento em site oficial e, semestralmente, em Diário Oficial do Estado.
Art. 11.
– As maternidades e unidades de saúde em geral ou clínicas que realizam partos, notificarão compulsoriamente a Secretaria de Estado de Saúde os casos suspeitos ou constatados após o nascimento com Epidermólise Bolhosa.
Parágrafo único– A Secretaria de Estado de Saúde comunicará as Associações Civis de Pacientes com Epidermólise Bolhosa para que as mesmas promovam o acolhimento as famílias.
Art. 12.
– É vedado aos planos de saúde de limitar consultas no tratamento das pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.
Art. 13.
– É vedado aos planos de saúde de exigir tempo de carência para realização de exames, consultas e/ou todo e qualquer tipo de tratamento as pessoas com Epidermólise Bolhosa, no estado do Rio de Janeiro.
Art. 14.
– Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Rio de Janeiro, 18 de outubro de 2023.
CLAUDIO CASTRO
Governador
Ficha Técnica