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Mato Grosso

Lei Estadual do Mato Grosso nº 13155, de 17 de dezembro de 2025

Nº 13155

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CAPÍTULO I – DAS DISPOSIÇÕES PRELIMINARES CAPÍTULO II – DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS CAPÍTULO III – DO CADASTRO E DO SISTEMA ESTADUAL DE INFORMAÇÕES CAPÍTULO IV – DA POLÍTICA ESTADUAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE CAPÍTULO V – DOS CENTROS DE REFERÊNCIA CAPÍTULO VI – DOS PROGRAMAS COMPLEMENTARES CAPÍTULO VII – DO CONTROLE SOCIAL E MONITORAMENTO CAPÍTULO VIII – DAS DISPOSIÇÕES FINAIS
15 artigos

CAPÍTULO I

DAS DISPOSIÇÕES PRELIMINARES

Art. 1.
Fica instituído, no âmbito do Estado de Mato Grosso, o Estatuto Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, destinado a assegurar, promover e garantir, em condições de equidade, o respeito à dignidade humana, o acesso à saúde, à cidadania, à inclusão social e aos direitos fundamentais dessas pessoas, mediante a formulação e execução de políticas públicas integradas.
Art. 2.
Para os fins desta Lei, considera-se:
Idoença rara: aquela que afeta até 65 pessoas por 100.000 indivíduos (1,3 para cada 2.000), conforme Portaria de Consolidação nº 2, de 28 de setembro de 2017, do Ministério da Saúde, e suas atualizações;
IIdoença crônica: condição de evolução prolongada, geralmente incurável, que exige acompanhamento contínuo e cuidados integrais;
IIIdoença crônica complexa: condição clínica multissistêmica e de longa duração, que exige cuidado coordenado, multiprofissional e contínuo;
IVpessoa com doença rara ou crônica complexa: aquela diagnosticada com uma ou mais das condições previstas nos incisos anteriores.

Assembleia Legislativa do Estado de Mato Grosso

Secretaria de Serviços Legislativos

Autor: Deputado Diego Guimarães

Dispõe sobre o Estatuto Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, institui o Cadastro Estadual e o Sistema Estadual de Informações Epidemiológicas, estabelece a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde, cria o Comitê Estadual de Acompanhamento e Monitoramento, define os Centros de Referência, os Programas Complementares de Apoio, Diagnóstico, Reabilitação, Educação Permanente e Assistência Socioassistencial, e dá outras providências.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE MATO GROSSO, tendo em vista o que dispõe o art. 42 da

Constituição Estadual, aprova e o Governador do Estado sanciona a seguinte Lei:

CAPÍTULO II

DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS

Art. 3.
São direitos da pessoa com doença crônica, complexa e rara:
Idiagnóstico precoce, gratuito e adequado;
IIacesso universal e contínuo ao tratamento médico, terapêutico, nutricional e psicológico;
IIIatendimento prioritário e humanizado em saúde, educação e assistência social;

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IVacesso transparente às informações sobre sua condição, observada a Lei Federal nº 13.709, de 14 de agosto de 2018 (Lei Geral de Proteção de Dados);
Vinclusão educacional e adaptação pedagógica conforme necessidade;
VIdireito à presença de acompanhante em atendimentos e internações;
VIItransporte intermunicipal gratuito, conforme regulamentação;
VIIIprioridade na tramitação de processos administrativos e judiciais;
IXacesso a programas de reabilitação, fisioterapia e terapia ocupacional;
X(VETADO).
§ 1º(VETADO).
§ 2º(VETADO).

CAPÍTULO III

DO CADASTRO E DO SISTEMA ESTADUAL DE INFORMAÇÕES

Art. 4.
Fica instituído o Cadastro Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, com as seguintes finalidades:
Iregistrar, mapear e contabilizar os casos no Estado;
IIsubsidiar políticas públicas e pesquisas científicas;
IIIarticular dados com o Ministério da Saúde e instituições de pesquisa;
IVintegrar o Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras.
§ 1ºO Cadastro Estadual terá caráter nominativo, individual e sigiloso, enquanto o Sistema Estadual de Informações terá caráter epidemiológico e estatístico.
§ 2ºO tratamento dos dados observará a Lei Federal nº 13.709/2018 (Lei Geral de Proteção de Dados).
§ 3ºOs serviços de saúde deverão enviar à Secretaria de Estado de Saúde (SES/MT) informações atualizadas em até trinta dias após o diagnóstico, sob coordenação da Vigilância Epidemiológica Estadual.

CAPÍTULO IV

DA POLÍTICA ESTADUAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE

Art. 5.
Fica instituída a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, com os seguintes objetivos:
Ireduzir a mortalidade e morbimortalidade;
IIgarantir cuidado multiprofissional e humanizado;
IIIpromover formação permanente de profissionais de saúde;
IVfortalecer centros de referência regionais;
Vimplementar triagem neonatal ampliada;
VIpromover reabilitação e suporte psicossocial;
VIIfomentar pesquisa e inovação tecnológica;
VIIIassegurar acesso a medicamentos órfãos e terapias específicas;
IXintegrar ações intersetoriais entre saúde, educação, assistência social e transporte.
§ 1ºA Política buscará garantir o acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde pública em todos os níveis de complexidade do Sistema Único de Saúde - SUS.
§ 2ºA integralidade de assistência compreende ações preventivas e curativas, individuais e coletivas, em todos os níveis.
§ 3ºDeverão ser observadas as diretrizes terapêuticas e protocolos clínicos do Ministério da Saúde.
Art. 6.
São princípios da Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara:

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Iatenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;
IIreconhecimento da doença rara e da necessidade de cuidado integral conforme o SUS;
IIIrespeito às diferenças e combate ao preconceito;
IVgarantia de acesso universal e da qualidade dos serviços;
Vincorporação de tecnologias voltadas à promoção e prevenção;
VIarticulação intersetorial e controle social;
VIIacessibilidade arquitetônica e informacional;
VIIIampla divulgação de informações sobre os serviços disponíveis.

CAPÍTULO V

DOS CENTROS DE REFERÊNCIA

Art. 7.
(VETADO).

CAPÍTULO VI

DOS PROGRAMAS COMPLEMENTARES

Art. 8.
Integram a Política Estadual de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara os seguintes programas:
IPrograma de Mapeamento e Apoio às Famílias Raras;
IIPrograma Vida Rara - Reabilitação e Terapias;
IIIPrograma Diagnóstico Imediato, com prazo máximo de sessenta dias para confirmação diagnóstica;
IVPrograma Raros em Campo, voltado à inclusão social e visibilidade pública;
VPrograma de Formação Permanente e Capacitação Profissional, em parceria com escolas e universidades;
VIPrograma de Fomento à Pesquisa e Inovação Tecnológica em Saúde Rara.

CAPÍTULO VII

DO CONTROLE SOCIAL E MONITORAMENTO

Art. 9.
A execução desta Lei será acompanhada por:
IConselhos de Saúde, com participação de representantes de associações de pacientes;
IIComitê Estadual de Acompanhamento e Monitoramento, composto por representantes da SES/MT, SETASC, SEDUC, SECITECI e dois representantes da sociedade civil, com mandatos de dois anos, renováveis;
IIIrelatórios públicos anuais de avaliação e desempenho, disponibilizados pela SES/MT.

CAPÍTULO VIII

DAS DISPOSIÇÕES FINAIS

Art. 10.
Fica instituído o Dia Estadual da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, celebrado em 28 de fevereiro.
Art. 11.
Ficam instituídos o Cordão e a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, de uso gratuito e facultativo, como instrumentos auxiliares de prioridade no atendimento.

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Parágrafo únicoA emissão e o controle da Carteira e do Cordão de Identificação serão realizados pela SES/MT, conforme regulamentação específica.
Art. 12.
As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, observada a prioridade de alocação nos PPAs e LOAs.
Art. 13.
(VETADO).
Art. 14.
Fica revogada a Lei nº 10.152, de 11 de julho de 2014.
Art. 15.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio Paiaguás, em Cuiabá, 17 de dezembro de 2025, 204º da Independência e 137º da República.

MAURO MENDES Governador do Estado

Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial.

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