Sergipe
Lei Estadual de Sergipe nº 9208, de 29 de maio de 2023
Nº 9208/2023
Art. 1.
Fica instituída a Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Estado de Sergipe.
Parágrafo únicoPara efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.
Institui a Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, e dá providências correlatas. O GOVERNADOR DO ESTADO DE SERGIPE,
Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado aprovou e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
A Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivos gerais:
Ireduzir a mortalidade;
IIcontribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias;
IIIpromover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Art. 3.
A Política de que trata o art. 1º desta Lei tem como objetivos específicos:
Igarantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;
IIestabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;
IIIproporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde (RAS);
IVampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;
Vgarantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;
VIqualificar a atenção às pessoas com doenças raras;
VIIdivulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas das doenças;
VIIIdivulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate às doenças;
IXdivulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento das doenças;
Xinformar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos das doenças;
XIdiminuir as dificuldades encontradas pelas pessoas com doenças raras, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;
XIIdifundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;
XIIIorganizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências das doenças;
XIVevitar a ocorrência de preconceitos;
XVincentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com as pessoas com doenças raras; e
XVIpromover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.
Art. 4.
A Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como princípios:
Iatenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;
IIreconhecimento das doenças raras e da necessidade de oferta de cuidado integral, considerando-se as diretrizes da RAS no âmbito do SUS;
IIIpromoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;
IVarticulação inter setorial e garantia de ampla participação e controle social;
Vpromoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.
Art. 5.
A Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como diretrizes:
Ieducação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção às pessoas com doenças raras;
IIpromoção de ações inter setoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;
IIIconscientização para organizar ações e serviços de acordo com a RAS para o cuidado das pessoas com doenças raras;
IVoferta de cuidado com ações que visem à habilitação e reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;
Vdiversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras;
VIdesenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.
Art. 6.
As pessoas com doenças raras não devem ser submetidas a tratamento desumano ou degradante, não devem ser privadas do convívio familiar nem devem sofrer discriminação por motivo da enfermidade.
Art. 7.
As normas, instruções e/ou orientações que se fizerem necessárias à aplicação ou execução desta Lei, devem ser expedidas mediante atos do Poder Executivo.
Art. 8.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. Aracaju, 26 de maio de 2023; 202º da Independência e 135º da República. FÁBIO MITIDIERI GOVERNADOR DO ESTADO Jorge Araújo Filho Secretário de Estado-Chefe da Casa Civil Walter Gomes Pinheiro Junior Secretário de Estado da Saúde Cristiano Barreto Guimarães Secretário Especial de Governo Iniciativa do Deputado Cristiano Cavalcante – União Brasil PUBLICADA NO DIÁRIO OFICIAL DO DIA 29 DE MAIO DE 2023