Lei Estadual de São Paulo nº 15669, de 12 de janeiro de 2015

Nº 15669/2015

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Art. 1. Art. 2. Art. 3. Art. 4. Art. 6. Art. 9. Art. 10. Art. 11. Art. 12. Art. 13.

10 artigos

O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:

Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:

Art. 1.

- Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.

Art. 2.

- Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total.

Art. 3.

- O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Art. 4.

- A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras.

Artigo 5º. - Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:

I - prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);

II - diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;

III - promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde;

IV - proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos;

V - avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;

VI - servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde;

VII - encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado;

VIII - prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.

Parágrafo único- Vetado.

Art. 6.

- A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Parágrafo único- Vetado.

Artigo 7º. - O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:

I - Corpo médico;

II - Equipe multidisciplinar;

III - Vetado.

- O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras.

Artigo 8º. - Vetado.

§ 1º- Vetado.

§ 2º- Vetado.

§ 3º- Vetado.

Art. 9.

- Vetado.

Art. 10.

- Vetado.

Art. 11.

- Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei.

Art. 12.

- As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 13.

- O Poder Executivo regulamentará esta lei.

Artigo 14 . - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.

a)SAMUEL MOREIRA - Presidente

Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.

a)Rodrigo del Nero - Secretário Geral Parlamentar

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