Santa Catarina
Lei Estadual de Santa Catarina nº 19323, de 3 de julho de 2025
Nº 19323/2025
Art. 1.
Fica instituída a Semana Caetano de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a ser realizada anualmente na semana que inclui o dia 7 de setembro.
Parágrafo únicoA semana de conscientização de que trata esta Lei passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado de Santa Catarina.
Institui a Semana Caetano de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e altera o Anexo Único da Lei nº 18.531, de 2022, que “Consolida as leis que instituem datas e eventos alusivos no âmbito do Estado de Santa Catarina e estabelece o Calendário Oficial do Estado” para incluir referida data alusiva no Calendário Oficial do Estado de Santa Catarina.
O GOVERNADOR DO ESTADO DE SANTA CATARINA
Faço saber a todos os habitantes deste Estado que a Assembleia Legislativa decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
São objetivos da Semana Caetano de Conscientização sobre a DMD:
Ipromover a conscientização sobre a DMD, suas características, sintomas e impactos na vida dos pacientes e familiares;
IIdisseminar informações sobre diagnóstico precoce, tratamentos disponíveis e avanços científicos, como a terapia genética Elevidys;
IIIfomentarainclusãosocial e o respeito às pessoas com DMD;
IVestimular a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias para a DMD.
Art. 3.
Durante a semana de conscientização, o Poder Executivo Estadual, por meio das Secretarias de Estado da Saúde e da Educação, promoverá ações nas escolas da rede pública estadual, incluindo:
Ipalestras e workshops sobre a DMD, ministrados por profissionais de saúde e especialistas;
IIdistribuição de material informativo sobre a doença, seus sintomas e tratamentos;
IIIatividades educativas que promovam a empatia e a inclusão de pessoas com DMD;
IVexposições e mostras de trabalhos realizados por alunos sobre o tema.
Art. 4.
O Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades públicas e privadas para a realização das atividades previstas nesta Lei.
Art. 5.
As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 6.
O Anexo Único da Lei nº 18.531, de 5 de dezembro de 2022, passa a vigorar com a alteração constante do Anexo único desta Lei.
Art. 7.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Florianópolis,3 de julho de 2025.
JORGINHO MELLO
Governador do Estado
SEMANAS
LEI ORIGINAL Nº
” (NR)