Rio Grande do Sul
Lei Estadual do Rio Grande do Sul nº 15353, de 30 de outubro de 2019
Nº 15.353/2019
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ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA Gabinete de Consultoria Legislativa
Institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras.
Deputado Luís Augusto Lara, Presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul.
Faço saber, em cumprimento ao disposto no
Art. 1.
Fica instituída a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras.
Art. 2.
Para efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme a Portaria n.º 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde.
Parágrafo únicoAlterações sobre a definição de doenças raras, constante na Portaria referida no "caput" deste artigo, editadas em resoluções e/ou portarias futuras do Ministério da Saúde serão acompanhadas pela presente Lei.
Art. 3.
São objetivos específicos da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras:
Igarantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde às pessoas com doenças raras, com a consequente redução da morbidade e mortalidade no âmbito do Estado do Rio Grande do Sul;
IIproporcionar atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras no Estado do Rio Grande do Sul;
IIIgarantir o acesso universal e regulado às pessoas com doenças raras no Estado do Rio Grande do Sul;
IVgarantir às pessoas com doenças raras acesso aos meios diagnósticos e processos terapêuticos adequados e disponíveis, conforme suas necessidades;
Vqualificar a atenção à saúde das pessoas com doenças raras;
VIeducar permanentemente profissionais de saúde, por meio de atividades que visem ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para identificação e atenção às pessoas com doenças raras.
Art. 4.
Para atingir os objetivos do art. 3.º, o Estado poderá promover ações educacionais e afirmativas com os municípios.
Art. 5.
São instrumentos da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, a Rede de Atenção à Saúde, a pesquisa científica, a educação da comunidade e a educação permanente.
Art. 6.
A Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras poderá ser gerenciada pelo Governo do Estado, observando:
Io planejamento e a coordenação das políticas de que trata esta Lei;
IIo acompanhamento da execução da Política de que trata esta Lei.
Art. 7.
Equipamentos e infraestruturas física e de pessoal preexistentes no Estado do Rio Grande do Sul poderão ser adaptados para o cumprimento desta Lei.
Art. 8.
O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei.
Art. 9.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Assembleia Legislativa do Estado, em Porto Alegre, 30 de outubro de 2019.
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