Pernambuco
LEI Nº 19.075, DE 3 DE NOVEMBRO DE 2025.
Nº 19075/2025
Art. 1.
Fica instituída a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher, com o objetivo de assegurar diagnóstico precoce, tratamento especializado contínuo e suporte multidisciplinar às pessoas com essa condição no Estado de Pernambuco.
Parágrafo únicoA pessoa com Doença de Gaucher que se enquadre no conceito definido no art. 2º da Lei Federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015 será considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.
Institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:
Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:
Art. 2.
São objetivos da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher:
Ipromover a identificação precoce da Doença de Gaucher;
IIampliar o acesso a tratamentos especializados e contínuos;
IIIgarantir suporte multidisciplinar e integrado às pessoas diagnosticadas;
IVassegurar a inclusão social e profissional das pessoas com Doença de Gaucher.
Art. 3.
São diretrizes da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher:
Icapacitação permanente dos profissionais de saúde para identificação precoce e manejo adequado da doença;
IIgarantia de acesso universal e contínuo aos tratamentos médicos especializados, abrangendo problemas ósseos, hepáticos, esplênicos e neurológicos relacionados à doença;
IIIampliação do acesso aos exames diagnósticos avançados, incluindo exames genéticos para manejo adequado da doença;
IVfomento à inclusão e adaptação dos ambientes educacionais e laborais às necessidades das pessoas com Doença de Gaucher;
Vestímulo à pesquisa científica voltada ao aprimoramento do diagnóstico e tratamento da doença.
Art. 4.
A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher será implementada mediante as seguintes linhas de ação:
Irealização periódica de campanhas públicas educativas sobre sintomas, diagnóstico precoce e tratamento da Doença de Gaucher;
IIpromoção de capacitações contínuas dos profissionais da rede pública de saúde para diagnóstico e tratamento especializado;
IIIampliação e qualificação da rede especializada de serviços médicos no atendimento às pessoas com Doença de Gaucher;
IVdesenvolvimento de estratégias para inclusão social, escolar e profissional das pessoas com Doença de Gaucher;
Vcriação e atualização contínua de cadastro estadual das pessoas com Doença de Gaucher, para o acompanhamento das ações implementadas.
Art. 5.
A Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Doença de Gaucher será executada em conformidade com as normas, protocolos e diretrizes do Sistema Único de Saúde - SUS.
Art. 6.
O Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas para a consecução dos objetivos previstos nesta Lei.
Art. 7.
Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.
Art. 8.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Palácio Joaquim Nabuco, Recife, 3 de novembro do ano de 2025, 209º da Revolução Republicana Constitucionalista e 204º da Independência do Brasil.
ÁLVARO PORTO
Presidente
O PROJETO QUE ORIGINOU ESTA LEI É DE AUTORIA DO DEPUTADO JOÃO PAULO COSTA - PC DO B.
Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial do Estado.