Pernambuco
LEI Nº 18.621, DE 4 DE JULHO DE 2024.
Nº 18621/2024
Art. 1.
Ficam instituídos princípios, diretrizes e objetivos para a proteção e a atenção às pessoas com doenças raras no Estado de Pernambuco.
Institui princípios, diretrizes e objetivos para a promoção da proteção e da atenção às pessoas com doenças raras.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:
Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:
Art. 2.
Para efeito desta Lei, considera-se doença rara aquela assim definida pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, ou outra que venha a substituir.
Art. 3.
As ações de proteção e de atenção às pessoas com doenças raras terão como objetivos:
Ireduzir a mortalidade;
IIcontribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias; e
IIIpromover a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Art. 4.
As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como princípios:
Ia atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;
IIo reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral;
IIIa promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;
IVa articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; e
Va promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.
Art. 5.
A atenção integral às pessoas com doenças raras deverá observar as seguintes diretrizes:
Ieducação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara;
IIpromoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde;
IIIoferta de cuidado com ações que visem à habilitação/ reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;
IVdiversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras; e
Vdesenvolvimento de atividades no território que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.
Art. 6.
As políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras terão como objetivos específicos:
Igarantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;
IIestabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção da Rede Estadual de Saúde;
IIIproporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara;
IVampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras;
Vgarantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades;
VIqualificar a atenção às pessoas com doenças raras;
VIIdivulgar e esclarecer a comunidade sobre os sintomas e causas da doença;
VIIIdivulgar os medicamentos e as espécies de tratamento no combate à doença;
IXdivulgar as formas de prevenção e as possíveis consequências da falta de tratamento da doença;
Xinformar à população sobre as unidades de saúde especializadas no tratamento e amenização dos efeitos da doença;
XIdiminuir as dificuldades encontradas pelos portadores da doença, evitando o prolongamento do sofrimento físico e psicológico;
XIIdifundir as técnicas específicas para tratamento de cada doença;
XIIIorganizar discussões e debates científicos acerca dos problemas, dificuldades e consequências da doença;
XIVevitar a ocorrência de preconceitos;
XVincentivar a prática do humanismo por parte da sociedade e de profissionais de saúde que lidam com os portadores das doenças; e
XVIpromover a inclusão social destas pessoas com políticas públicas direcionadas.
Art. 7.
A pessoa com doença rara não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo da deficiência.
Parágrafo únicoNos casos de necessidade de internação médica em unidades especializadas, observar-se-á o que dispõe o art. 4º, da Lei Federal nº 10.216, de 6 de abril de 2001.
Art. 8.
As escolas não poderão criar qualquer embaraço à matrícula de alunos com doenças raras.
Parágrafo únicoEm caso de embaraço tratado no caput, o fato deve ser apurado por processo administrativo, assegurado o contraditório e a ampla defesa.
Art. 9.
Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.
Art. 10.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Palácio Joaquim Nabuco, Recife, 4 de julho do ano de 2024, 208º da Revolução Republicana Constitucionalista e 202º da Independência do Brasil.
ÁLVARO PORTO
Presidente
O PROJETO QUE ORIGINOU ESTA LEI É DE AUTORIA DA DEPUTADA SOCORRO PIMENTEL - UNIÃO.
Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial do Estado.