Pernambuco
LEI Nº 12.738, DE 20 DE DEZEMBRO DE 2004.
Nº 12738/2004
Art. 1.
Esta Lei estabelece os princípios a serem observados pelo Governo do Estado na execução das políticas públicas relacionadas com o acompanhamento, orientação genética e assistência integral à saúde das pessoas portadoras de traço falciforme e de anemia falciforme.
(Revogada pelo art. 7º da Lei nº 13.693, de 18 de dezembro de 2008.)
Estabelece, no âmbito do Estado de Pernambuco, os princípios a serem observados pelo Governo do Estado na execução das políticas públicas relacionadas com o acompanhamento, orientação genética e assistência integral à saúde das pessoas portadoras de traço falciforme e de anemia falciforme e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:
Faço saber que tendo em vista o disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:
Art. 2.
O Governo do Estado, na execução das políticas públicas referidas no art. 1º desta Lei, observará os seguintes princípios:
Igarantia de:
a)realização do exame para diagnóstico das síndromes falciformes nas redes hospitalares e ambulatoriais estaduais conveniadas, públicas e privadas, como parte dos procedimentos técnicos de atendimento e assistência aos recém-nascidos e seus familiares quando necessário;
b)cobertura vacinal completa, definida por especialistas, a todos os portadores da síndrome, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, visando a prevenção de agravos à saúde, especialmente os infecciosos;
c)fornecimento de medicação necessária ao tratamento da síndrome, seguindo os padrões da Organização Mundial de Saúde - OMS e do Ministério da Saúde - MS;
d)orientação genética, baseada em informações técnicas e exames laboratoriais, aos parceiros e parceiras dos portadores da síndrome com maior probabilidade de risco;
e)atividades de planejamento familiar, através de informações e acesso aos métodos contraceptivos para casais em condições de risco, após orientação genética;
f)informação e orientação, em programas de pré-natal e pré-nupcial, sobre os riscos e agravos que podem ser ocasionados pela anemia falciforme;
g)acompanhamento especializado, durante a realização do prénatal, à gestante portadora da síndrome, garantindo a assistência no parto;
h)tratamento integral às gestantes, orientação pós-aborto em decorrência da doença;
i)orientação aos familiares e apoio às associações de portadores de anemia falciforme.
IIimplementação de ações educativas de prevenção, de caráter eventual e permanente, que incluirão:
a)campanhas educativas de massa;
b)elaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública estadual de saúde e de educação;
c)elaboração de cartilhas e folhetos informativos para a população;
d)campanhas específicas para adolescente e a população em geral, com ênfase às comunidades de ascendência negra;
e)promoção de seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais de saúde, em especial, enfermeiros, pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas e hematologistas, destacando a importância do quesito raça/cor nos formulários.
IIIdesenvolvimento de sistema de informação para subsidiar as atividades dos serviços de assistência e vigilância epidemiológica da rede pública de saúde, incorporando informações dos municípios de Pernambuco.
§ 1ºO banco de dados do sistema de informação de que trata o inciso III deste artigo incluirá o quesito de identificação racial (raça/cor), para possibilitar a identificação, o acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme ou anemia falciforme e a realização de estudos epidemiológicos.
§ 2ºO sistema de informação a que se refere o inciso III deste artigo destina-se a:
Irealizar levantamento epidemiológico no Estado, enfocando, entre outros fatores, a prevalência, número de óbitos e a distribuição de casos;
IIesclarecer a população sobre a epidemiologia da doença;
IIIorganizar e orientar pesquisas sobre a anemia falciforme, visando a realização de ações de promoção, prevenção e tratamento da doença;
IVatrair recursos e investimentos para garantir oferta da assistência na rede de saúde do Estado, de forma regionalizada e hierarquizada.
Art. 3.
Os estabelecimentos hospitalares da rede pública e privada e os demais serviços de saúde que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão aos setores de assistência e vigilância epidemiológica os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados.
Art. 4.
A oferta de ações e serviços será compatível com os princípios universais do Sistema Único de Saúde - SUS, garantindo descentralização, universalização e equidade da assistência.
Art. 5.
O poder público promoverá intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema.
Art. 6.
Para os fins desta Lei, deverá ser criado grupo de trabalho com a finalidade de assessorar o gestor público do ponto de vista técnico, consultivo e operacional para a implementação das ações e serviços destinados ao combate da anemia falciforme.
Parágrafo únicoDeverá ser garantida a participação de técnicos, representantes de hemocentros, associações de portadores e de movimentos negros no grupo de trabalho a que se refere este artigo.
Art. 7.
As ações e serviços de que trata esta Lei deverão ser implementadas, administradas e gerenciadas pela Secretaria Estadual de Saúde, com a participação da sociedade civil através do grupo de trabalho previsto no art. 6º.
Art. 8.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 9.
Revogam-se as disposições em contrário.
Assembléia Legislativa do Estado de Pernambuco, em 20 de dezembro de 2004.
ROMÁRIO DIAS
Presidente
Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial do Estado.