Paraíba
Lei Estadual da Paraíba nº 9527, de 24 de novembro de 2011
Lei nº 9527/2011
Art. 10.
Institui a política de tratamento de Doenças Raras no Estado Paraíba.
Certifico, para os devidos trns, que esta
LEI foi pub!ic3dCl no DOE, N.,ta D"ta,.";~J~L!. __ L~Q1.1
I,' ',~ .- i /"'"'''' "",.~ ;:G::Ce,,,,.bl?cé'iãE~Cü'\;~ã"de k"gi;~eAtó~ Legislação da Casa Civil do Governador
ESTADO DA PARAíBA
Dispõe sobre a política de tratamento de Doenças Raras no Estado da Paraíba e dá ontras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DA PARAÍBA:
Faço saber qne o Poder Legislativo decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
Entende-se por Doença Rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total, definido como menos de uma em cada 2000 e que compromete a qualidade de vida das pessoas e pode causar deficiências.
Art. 3.
O serviço de saúde especializado às pessoas com Doenças Raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto Federal nO 6.949 de 9 de agosto de 2009.
Art. 4.
A política de tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado da Paraíba, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde - SUS. (Lf
ESTADO DA PARAíBA
Art. 5.
Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:
Iprestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); U - diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; UI - promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria de Estado da Saúde;
IVproceder à avaliação, o acompanhamento e, quando for o caso, a administração de medicamentos nos pacientes;
Vprescrever, avaliar, adequar, acompanhar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;
VIservir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em Doenças Raras na área da saúde;
VIIencaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em Hospital Geral ou Especializado, cadastrado no Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde - SIH/SUS;
VIIIprover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Parágrafo únicoEntende-se por Hospital Geral ou Especializado, o hospital que possui condições técnicas, instalações fisicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doenças raras.
Art. 6.
A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em
rt Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. ESTADO DA PARAisA
Parágrafo únicoNa ausência de protocolos do Ministério da Saúde, caberá ao Centro de Referência apresentar ao Ministério da Saúde sugestão de protocolos, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponivel, seguindo as diretrizes estabelecidas na Portaria nO 375 de 10 de novembro de 2009 do Ministério da Saúde.
Art. 7.
O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por:
Icorpo médico, com títulos de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clínica médica, neurologia e genética, reconhecidos pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação - MEC, com experiência profissional em tratamento de Doenças Raras; II equipe Multidisciplinar composta por nutnclOnista, enfenneiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;
IIIum médico dirigente com especialização em uma das seguintes áreas: ortopedia, endocrinologia, reumatologia, clínica médica, pediatria, neurologia ou genética, reconhecida pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação - MEC.
Parágrafo únicoO médico dirigente deverá, independentemente da sua fonnação, ter experiência profissional em tratamento de Doenças Raras.
Art. 8.
Integrarão os Centros de Referência o Serviço
rf de Reabilitação Física, o serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação, os Serviços de Maior Nível de Complexidade e leitos para uso ambulatorial e internação. , P ·.~I ,... '.f:· "\"",/-' ESTADO DA PARAíBA
§ 1ºEntende-se por serviço de reabilitação fisica a unidade ambulatorial devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde - SIA/SUS que dispõe de instalações fisicas apropriadas, equipamentos básicos para reabilitação e recursos humanos com especialização, formação e capacitação na área de reabilitação, para o atendimento a pacientes com doenças raras que requerem cuidados de reabilitação:
§ 2ºConstitui um Serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação a unidade ambulatorial, devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde - SIA/SUS, que disponha de serviços especializados para o diagnóstico, avaliação e tratamento de pessoas com doenças raras;
§ 3ºCaracteriza-se como serviço de maior nível de complexidade as instalações fisicas adequadas para o atendimento de pacientes que demandem cuidados intensivos de reabilitação fisica, com equipe multi profissional e multidisciplinar especializada.
Art. 9.
A abertura de cada Centro de Referência em Doenças Raras deverá seguir as diretrizes e princípios do Sistema Único de Saúde - SUS.
Art. 10.
A Secretaria de Estado da Saúde disponibilizará os recursos materiais e humanos necessários ao funcionamento dos Centros de Referências em Doenças Raras.
Art. 11.
s equipamentos existentes no Estado da Paraíba poderão ser adaptados para o cumprimento da presente Lei.
Art. 12.
As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas
« se necessário. !J <'
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Art. 13.
Poder Executivo regulamentará a presente Lei no prazo de 90 (noventa) dias, contados de sua publicação.
Art. 14.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
PALÁao DO GOVERNO DO ESTADO DA PARAÍBA, em João Pessoa, 24 de novembro ,de 2011; 1230 da Proclamação da República.
RICARDO V1EIRA COUTINHO
Governador