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Lei Estadual da Paraíba nº 14534, de 3 de junho de 2026

Lei nº 14534/2026

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Art. 1. Art. 2. Art. 3. Art. 4. Art. 5. Art. 6. Art. 7. Art. 8. Art. 9. Art. 10. Art. 11. Art. 12. Art. 5. Art. 9. Art. 11. Art. 63.
16 artigos
Art. 1.
Fica instituída, no âmbito do Estado da Paraíba, a Política Estadual de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB), destinada a garantir atenção integral, contínua e humanizada aos pacientes acometidos pela doença.

Certifico, para oo deVldos fins que est<

N ~-m~ LEI foi publicada no D O E,

qerência Executiva de Registro de Ato1 ESTADO DA PARAÍBA 'legislação da Casa Civil do Governado

Institui a Política Estadual de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB) no âmbito do Estado da Paraíba e dá outras providências.

O GOVERNADOR DO ESTADO DA PARAÍBA:

Faço saber que o Poder Legislativo decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 2.
Para os efeitos desta Lei, considera-se pessoa com Epidermólise Bolhosa aquela diagnosticada mediante laudo médico emitido por profissional habilitado da rede pública ou privada de saúde, com validade indeterminada, salvo disposição em contrário do médico responsável.
Art. 3.
A pessoa com Epidermólise Bolhosa, quando enquadrada no conceito de deficiência previsto na Lei Federal nº 13 .146, de 6 de julho de 2015 (Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência), será reconhecida como pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais, no Estado da Paraíba.
Art. 4.
São direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa:
Idiagnóstico precoce e início imediato do tratamento, visando à melhora do prognóstico;
IIacesso a consultas, exames, curativos, medicamentos, suplementos e demais insumos necessários ao tratamento, sem interrupção; III acompanhamento médico multidisciplinar, com profissionais capacitados e familiarizados com a doença;
IVacompanhamento psicológico e social, extensível aos familiares , a fim de promover estabilidade emocional e apoio integral;
Vacesso a terapias integrativas e complementares

1/ (X_ ESTADO DA PARAÍBA

adequadas à condição do paciente;

VIprioridade no atendimento em unidades de saúde, órgãos públicos e estabelecimentos comerciais e de serviços;
VIIgratuidade, quando aplicável, no sistema de transporte intermunicipal e metropolitano, extensível ao acompanhante, conforme legislação vigente.
Art. 5.
(VETADO).
Art. 6.
As maternidades e unidades de saúde em geral ou clínicas que realizem partos notificarão compulsoriamente a Secretaria de Estado de Saúde os casos suspeitos ou constatados de Epidermólise Bolhosa (EB) após o nascimento.
Art. 7.
O Poder Executivo poderá instituir Centros de Referência Estadual para o Atendimento à Epidermólise Bolhosa, com eqmpe multidisciplinar composta por dermatologistas, pediatras, geneticistas, enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais.
Art. 8.
O Estado poderá celebrar convênios e parcerias com mumc1p10s, universidades, clínicas e entidades filantrópicas, com o objetivo de ampliar o acesso e a oferta de serviços especializados.
Art. 9.
(VETADO).
Art. 10.
As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das. dotações orçamentárias próprias, podendo ser suplementadas se necessário.
Art. 11.
(VETADO).
Art. 12.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

PALÁCIO DO GOVERNO DO ESTADO DA PARAÍBA, em João Pessoa, 03 de junho de 2026; 138º da Proclamação da República.

LUCAS RIBEIRO Ass inado deforma

digital por LUCAS NOVAIS DE RIBEIRO NOVAIS DE LUCAS RIBEIRO NOVAIS DE ARAÚJO ARAUJO:08447 ARAUJO:08447960420 Governador Dados: 2026.07.28 960420 18:26:16-03'00' ESTADO DA PARAÍBA

VETO PARCIAL

Senhor Presidente da Assembleia Legislativa da Paraíba,

Comunico a Vossa Excelência que, nos termos do § 1º do art. 65 da Constituição Estadual, por considerar inconstitucional, decidi vetar os aiis. 5º, 9º e 11 do Projeto de Lei nº 5.803/2025, de autoria do Deputado Felipe Leitão, que "Institui a Política Estadual de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB) no âmbito do Estado da Paraíba e dá outras providências.".

RAZÕES DO VETO

O Projeto de Lei nº 5.803/2025 busca instituir a Política Estadual de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB), destinando garantir atenção integral, contínua e humanizada aos pacientes acometidos pela doença.

Inicialmente, vale esclarecer que o cuidado às pessoas com doenças raras, incluindo os casos de Epidermólise Bolhosa já é resguardado pela Portaria GM/MS nº 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, bem como na Lei nº 8.080/ 1990 e na Lei Federal nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência), instrumentos que asseguram acesso integral, universal e equânime à assistência em saúde.

No âmbito estadual e municipal, a assistência já ocorre por meio da Atenção Primária à Saúde, da regulação assistencial, dos serviços especializados e da atuação multiprofissional da rede SUS, incluindo serviços de referência como o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras do município de João Pessoa e o Hospital Lauro Wanderley.

Diante da especificidade do tema tratado no Projeto de Lei nº 5.803/2025, foi necessário ouvir a Secretaria de Estado da Saúde (SES). Em sua

resposta, a SES apresentou argumentos que justificam o veto aos artigos 5° e 11. Peço vênia para transcrever esses dispositivos:

"

Art. 5.
Os serviços de saúde da rede pública estadual deverão :
Igarantir a oferta de atendimento especializado a pacientes com Epidermólise Bolhosa em consonância com o Sistema Único de Saúde (SUS);
IIcapacitar profissionais de saúde para diagnóstico, acolhimento e tratamento adequado;
IIIassegurar, sempre que necessário, o atendimento domiciliar quando houver risco ou dificuldade de locomoção do paciente;
IVmanter registro atualizado dos casos acompanhados pela rede pública, de forma a permitir o monitormaneto e a avaliação constante da assistência prestada. (. .. )
Art. 9.
O Poder Executivo promoverá campanhas permanentes de conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, com foco no diagnóstico precoce, inclusão social e combate ao preconceito. (... )
Art. 11.
O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 90 (noventa) dias a contar da data da sua publicação." (grifo nosso)

Como demonstrado acima, o Estado da Paraíba já garante a oferta de atendimento especializado a pacientes com Epidennólise Bolhosa em consonância com o Sistema Único de Saúde (SUS) .

Os arts . 5° e 9º do Projeto de Lei mcorrem em sobreposição normativa, criam potenciais obrigações financeiras ao Estado e tratam de ações já contempladas pelas políticas públicas de saúde vigentes. Eles impõem ações concretas (capacitação de profissionais, manutenção de registro atualizado) a serem executadas pelo Poder Executivo, especificamente pela rede pública estadual de saúde.

A jurisprudência do STF, no Tema 917 de repercussão geral, fixou orientação de que a lei de iniciativa parlamentar embora possa criar despesa para Administração, não pode tratar de estrutura ou das atribuições do Poder Executivo nem do regime jurídico de servidores.

Lei de iniciativa parlamentar, ao impor novas atribuições a órgão do Executivo, interferindo na organização administrativa ou estabelecendo comandos operacionais dirigidos à Administração, incorre em vício formal por afrontar a

separação dos poderes e à reserva de inciativa do Chefe do Executivo nos termos do

art. 63, §1, II, "b" e "e" da Constituição do Estado , vejamos:

Art. 63.
A iniciativa das leis complementares e ordinárias cabe a qualquer membro ou comissão da Assembleia Legislativa, ao Governador do Estado, ao Tribunal de Justiça, ao Procurador-Geral de Justiça e aos cidadãos, na fmma e nos casos previstos nesta Constituição.
§ 1ºSão de iniciativa privativa do Governador do Estado as leis que: ( ... )
IIdisponham sobre: (... )
b)organização administrativa, matéria orçamentária e serviços públicos; ( ... )
e)criação, estruturação e atribuições das Secretarias e órgãos da administração pública. (grifos nossos)

Ao analisarmos as determinações dos arts. 5° e 9º do projeto de lei, torna-se evidente que a propositura legislativa invade competência privativa do Chefe do Poder Executivo por criar obrigações diretas e imediatas para o Governo do Estado, principalmente para a Secretaria de Estado da Saúde.

O Supremo Tribunal Federal entende que é inconstitucional a lei proveniente de iniciativa parlamentar que disponha sobre atribuições de órgãos da Administração Pública, pois se insere em matéria cuja iniciativa é privativa do Chefe do Poder Executivo, vejamos:

"Padece de inconstitucionalidade formal lei de iniciativa parlamentar que disponha sobre atribuições de órgãos da Administração Pública (art. 61, § lº, II, 'e' e art. 84, VI, da Constituição Federal)" (STF. Plenário. ADI 3981, Rel. Min. Roberto Barroso, julgado em 15/04/2020)

Ação direta de inconstitucionalidade. Lei 8.865/2006 do Estado do Rio Grande do Norte. Obrigação de a Universidade do Estado do Rio Grande do Norte prestar serviço de assistência judiciária, durante os finais de semana, aos necessitados presos em flagrante delito. ( ... ) Os arts. 2º e 3° da Lei 8.865/2006, resultante de projeto de lei de iniciativa parlamentar, contêm, ainda, vício formal de iniciativa

(art. 61 , § 1º, n, c, CF/1 988), pois criam atribuições para a Secretaria de Estado da Educação, Cultura e dos Desportos (art. 2º), para a Secretaria de Estado de Defesa Social e Segurança Pública (art. 2º) e para a Polícia Civil (art. 3°), sem observância da regra de iniciativa privativa do chefe do Poder Executivo estadual. [ADI 3.792, rel. min. Dias Toffoli, j. 22-9-2016, P, DJE de 1-8-2017.] (grifo nosso)

No caso do art. 9º, a determinação legal para que o Poder Executivo promova campanhas permanentes de conscientização estabelece obrigação administrativa específica, de caráter continuado, impondo a execução de ações governamentais e interferindo diretamente no planejamento, na definição de prioridades e na gestão das políticas públicas estaduais.

A Constituição consagra o princípio da separação dos Poderes, assegurando ao Chefe do Poder Executivo a prerrogativa de definir, dentro dos limites orçamentários e das diretrizes governamentais, as ações administrativas a serem implementadas, bem como a forma, a oportunidade e a conveniência de sua execução.

Ao impor a realização de campanhas permanentes, o dispositivo avança sobre matéria afeta à organização e à gestão da Administração Pública, criando obrigação de natureza executiva sem observar a competência constitucional reservada ao Poder Executivo, esbarrando no art. 64, I c/c art. 169, §§ 3° e 4°, todos da Constituição Estadual.

Além disso, a execução de campanhas institucionais permanentes cria obrigação administrativa sem estimativa de impacto orçamentário específico. Tal omissão afronta diretamente o art. 113 do Ato das Disposições Constitucionais Transitórias (ADCT) da Constituição Federal, bem como a Lei de Responsabilidade Fiscal (Lei Complementar nº 101/2000). A criação de despesa obrigatória sem a demonstração da viabilidade financeira compromete o equilíbrio das contas públicas e a sustentabilidade dos serviços de transporte intermunicipal, uma vez que a gratuidade irrestrita impõe a necessidade de reequilíbrio econômico-financeiro dos contratos de concessão e pen11issão.

Importa destacar que a divulgação de programas govemamentais já integra as competências ordinárias do Poder Executivo, sendo desnecessária a imposição legal com grau de vinculação tão abrangente.

Por fim, o art. 11 estabelece que o Poder Executivo regulamentará a lei no prazo de 90 (noventa) dias.

O poder regulamentar constitui atributo de natureza administrativa, privativo do Chefe do Poder Executivo, nos termos do artigo 86, inciso XVII, da Constituição Estadual. Dessa fonna, não pode o legislador determinar prazo para seu exercício.

Nesse contexto , o art. 11 do projeto de lei não observa o princípio da ha1111onia entre os Poderes do Estado e implica violação da Constituição, não podendo ser admitida, inclusive consoante jurisprudência do Supremo Tribunal Federal:

"É inconstitucional qualquer tentativa do Poder Legislativo de definir previamente conteúdos ou estabelecer prazos para que o Poder Executivo, em relação às matérias afetas a sua iniciativa, apresente proposições legislativas , mesmo em sede da Constituição estadual, porquanto ofende, na seara administrativa, a garantia de gestão superior dada ao chefe daquele Poder. Os dispositivos do ADCT da Constituição gaúcha, ora questionados, exorbitam da autorização constitucional de auto-organização, interferindo indevidamente na necessária independência e na harmonia entre os Poderes, criando, globalmente, na forma nominada pelo autor, verdadeiro plano de governo, tolhendo o campo de discricionariedade e as prerrogativas próprias do chefe do Poder Executivo, em ofensa aos arts. 2° e 84, II, da Carta Magna." (ADI 179, rel. min. Dias Toffoli, julgamento em 19-2-2014, Plenário, DJE de 28-3-2014.)

"Observe-se, ainda, que, algumas vezes, rebarbativamente (art. 84, IV), determinadas leis conferem ao Executivo autorização para a expedição de regulamento tendo em vista sua fiel execução; essa autorização apenas não será rebarbativa se, mais do que autorização, impuser ao Executivo o dever de regulamentar. No caso, no entanto, o preceito legal marca prazo para que o Executivo exerça função regulamentar de sua atribuição, o que ocorre amiúde, mas não deixa de afrontar o princípio da interdependência e harmonia entre os poderes. A determinação de prazo para que o Chefe do

ESTADO DA PARAÍBA

Executivo exerça função que lhe incumbe originariamente, sem que expressiva de dever de regulamentar, tenho-a por inconstitucional". (ADI 3.394/AM, rei. min. Eros GrauPlenário STF).

Destaca-se que o vício de iniciativa é insanável, não sendo convalidado nem mesmo pela sanção do Chefe do Executivo. A usurpação da prerrogativa de iniciativa ofende de forma radical a ordem constitucional. Nesse sentido:

"Sanção executiva não tem força normativa para sanar vício de inconstitucionalidade formal, mesmo que se trate de vício de usurpação de iniciativa de prerrogativa institucional do Chefe do Poder Executivo." (STF - ADI: 6337 DF, Relator: ROSA WEBER, Data de Julgamento: 24/08/2020, Tribunal Pleno, Data de Publicação: 22/10/2020). (grifo nosso)

Oportuno ratificar que o veto aos artigos 5°, 9º e 11 do Projeto de Lei nº 5.803/2025 não trará prejuízo para o cuidado das pessoas com Epidermólise Bolhosa, eis que a política estadual é executada conforme Portaria GM/MS nº 199/2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, bem como na Lei nº 8.080/1990 e na Lei Federal nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência), instrumentos que asseguram acesso integral, universal e equânime à assistência em saúde.

São essas, Senhor Presidente, as razões de ordem estritamente jurídica que me levaram a vetar os artigos 5°, 9° e 11 do Projeto de Lei nº 5.803/2025, as quais ora submeto à elevada apreciação dos Senhores Membros da Assembleia Legislativa.

João Pessoa, 03 de junho de 2026. Assinado de forma digital por LUCAS RIBEIRO LUCAS RIBEIRO NOVAIS DE NOVAIS DE ARAUJO:08447960420 ARAUJO:0S447960420 Dados: 2026.07.2818:25:51 -03'00'

LUCAS RIBEIRO NOVAIS DE ARAÚJO

Governador

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