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Paraíba

Lei Estadual da Paraíba nº 13498, de 10 de dezembro de 2024

Lei nº 13498/2024

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Art. 2.
Para fazer jus à Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, o interessado deverá requerer, expressamente, ao Órgão competente do Estado da Paraíba responsável pela expedição do documento, através de requerimento que deverá ser instruído com laudo médico que comprove o diagnóstico de doença rara e contenha o número do CID, além de seus documentos pessoais e/ou de seu responsável legal e comprovante de endereço.

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LEI N° {3^ ^ 9 DE 'f'O DE DEZEMBRO DE 2024. AUTORIA: DEPUTADO CHICO MENDES

Dispõe sobre a instituição da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, no âmbito do Estado da Paraíba, e dá outras providências.

O GOVERNADOR DO ESTADO DA PARAÍBA:

Faço saber que o Poder Legislativo decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. Io Fica instituída a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara no âmbito do Estado da Paraíba.

Art. 3.
O documento de que trata o art. Io conterá as seguintes informações:
Inome completo, filiação, data de nascimento, n carteira de identidade civil, número de inscrição no Cadastro de Pessoas Físicas (CPF), tipo sanguíneo, endereço residencial completo e número de telefone do identificado;
IIfotografia no formato 3x4 cm (três por quatro centímetros) e assinatura ou impressão digital do identificado; /
IIInome completo, documento de identificação, endereço residencial, telefone e e-mail do responsável legal em casos específicos, se necessário;

1 E S T A D O DA P A R A ÍB A

IVdescrição do diagnóstico e/ou respectivo códig (Cadastro Internacional de Doenças);
Vas condições específicas de saúde, inclusive indicação de medicação de uso contínuo, cuja divulgação possa contribuir para preservar a saúde ou salvar a vida do titular;
VIimpressão colorida do símbolo das doenças raras.
Art. 4.
Os portadores da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras farão jus aos seguintes direitos:
Iatendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados;
IIem caso de pessoa em idade escolar, direito à matrícula no estabelecimento público de ensino mais próximo a sua residência;
III(VETADO);
IVdireito ao assento preferencial nos transportes públicos.
Art. 5.
As despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações previstas no orçamento vigente, suplementadas se necessário.
Art. 6.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

PALÁCIO E ESTADO DA PARAÍBA, em João Pessoa, < o de dezembro ·oclamação da República.

JOÃO A

2 Certifico, para os devidos fins, que este DOCUMENTO foi publicado no DOE, ^-JJUJpLjãàiÊQ ..-L /X S IO k CM C* Ca ESTADO DA PARAÍBA Gerência Executiva de Registro deAtos e Legislação da Casa Civil do Governador VETO PARCIAL

Senhor Presidente da Assembléia Legislativa da Paraíba,

Comunico a Vossa Excelência que, nos termos do § Io do art. 65 da Constituição Estadual, por considerar inconstitucional e contrário ao interesse público, decidi vetar o inciso III do art. 4o do Projeto de Lei n° 2.044/2024, de autoria do Deputado Chico Mendes, que "Dispõe sobre a instituição da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, no âmbito do Estado da Paraíba, e dá outras providências.

RAZÕES DO VETO

O projeto em comento é de iniciativa parlamentar e institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara e também concede alguns direitos aos portadores dessa carteira.

Apesar de louvável a propositura, vejo-me compelido a negar assentimento ao inciso III do art. 4o do projeto de lei n° 2.044/2024 por inconstitucionalidade formal e, na forma como redigido, contrariar interesse público.

O inciso III do art. 4o do projeto de lei n° 2.044/2024 tem a seguinte redação:

"

Art. 4.
Os portadores da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras farão jus aos seguintes direitos: ( .. .)
IIIexpedição de cartão de estacionamento da pessoa com deficiência para utilização de vagas destinadas a esse público;

1 ESTADO DA PARAÍBA

Na forma como redigido o inciso III do art. 4o do projeto de lei n° 2.044/2024, sua interpretação literal nos permite inferir que qualquer portador de doença rara poderá usufruir das vagas destinadas à pessoa com deficiência. Isso, no dia a dia, poderá causar inúmeros transtornos para as pessoas com deficiência, pois terão suas vagas ocupadas por pessoas que não têm deficiência. Daí por que, entendo que esse inciso vetado contraria o interesse público, bem como a Constituição Federal.

A temática da pessoa com deficiência tem status constitucional, eis que a Lei Brasileira de Inclusão (LBI - Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei Nacional n° 13.145, de 6 de julho de 2015) tem como base a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, ratificados pelo Congresso Nacional por meio do Decreto Legislativo n° 186, de 9 de julho de 2008 , em conformidade com o procedimento previsto no § 3o do art. 5o da Constituição da República Federativa do Brasil, em vigor para o Brasil, no plano jurídico externo, desde 31 de agosto de 2008, e promulgados pelo Decreto n° 6.949, de 25 de agosto de 2009 , data de início de sua vigência no plano interno.

Instadas a se manifestar, a Fundação Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência (FUNAD) e a Secretaria de Estado da Saúde (SES) emitiram parecer opinando pelo veto ao inciso III do art. 4o do projeto de lei n° 2.044.

No que tange à instituição da Carteira como elemento de identificação das pessoas que possuem doenças raras, há de se reconhecer a legitimidade e importância da propositura, apesar de desde 2022 o Governo Federal ter lançado, no âmbito nacional, a Caderneta do Raro, documento que deve conter informações sobre os atendimentos, o diagnóstico e o registro de serviços médicos das pessoas que vivem com doenças raras.

2 E S T A D O D A P A R A ÍB A

Voltando ao inciso III do art. 4o do projeto de lei n° 2.044, tenho que a equiparação -- ainda que indireta -- do portador de doença rara à pessoa com deficiência de forma indiscriminada e generalizada, contraria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei n° 13.146/2015), principal marco legal no que tange à pauta da deficiência, ratificando a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, que em seu art. 2o prevê que: "Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.".

A presença de uma Doença Rara, ou de quaisquer outras patologias, por si sós não devem se equiparar à condição de deficiência, considerando que a deficiência está relacionada ao comprometimento na função cognitiva, visual, auditiva, física que pode ser decorrente ou não de uma patologia.

Independentemente da conversão em lei do projeto n° 2.044/2024, os portadores de Doenças Raras iá podem ser equiparados às pessoas com deficiência. Porém, tal equiparação dependerá, inequivocadamente, de avaliação clínica para aferir as incapacidades e disfuncionalidades nas áreas física, intelectual, visual e auditiva que possam vir a acarretar deficiência em uma abordagem biopsicossocial conforme prevê o art. 2° da Lei nacional n° 13,146/2015.

Por todo exposto, o veto ao inciso III do art. 4° do projeto de lei n° 2.044/2024 não trará qualquer prejuízo para aquelas pessoas portadoras de doenças raras que tenham impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. O que não se deseja, é que a equiparação às pessoas com deficiência seja feita de forma indiscriminada e genérica, condicjonada apenas ao

E S T A D O DA P A R A ÍB A

diagnóstico de uma doença rara, pois, conforme § Io do art. 2o da Lei n° 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), necessário se faz a avaliação biopsicossocial.

São essas, Senhor Presidente, as razões que me levaram a vetar o inciso III do art. 4o do projeto de lei n° 2.044/2024, as quais ora submeto à elevada apreciação dos Senhores Membros da Assembléia Legislativa.

de dezembro de 2024.

4 Certifico, para os devidos fins, que este P R O JE TO DE LEI FOI V E T A D O e puj t ^ a d o n . 0 . Ei^ p e s t^ p ta H -áêikzr Gerência Executiva de Registro de Atos Legislação da Casa Civi' do Governadc

ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DA PARAÍBA

CASA DE EPITÁCIO PESSOA GABINETE DA PRESIDÊNCIA

AUTOGRAFO N° 1 24 PROJETO DE LEI .044/2024 AUTORIA: DEPf/TADO CHICO MENDES

Dispõe sobre a instituição da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, no âmbito do Estado da Paraíba, e dá outras providências.

A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DA PARAÍBA DECRETA:

Art. Io Fica instituída a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara no Inibi to do Estado da Paraiba.

Art. 2.
Para fazer jus à Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, o interessado deverá requerer, expressamente, ao Órgão competente do Estado da Paraíba responsável pela expedição do documento, através de requerimento que deverá ser instruído com laudo médico que comprove o diagnóstico de doença rara e contenha o número do CID, além de seus documentos pessoais e/ou de seu responsável legal e comprovante de endereço.
Art. 3.
O documento de que trata o art. Io conterá as seguintes informações:
Inome completo, filiação, data de nascimento, número da carteira de identidade civil, número de inscrição no Cadastro de Pessoas Físicas (CPF), tipo sanguíneo, endereço residencial completo e número de telefone do identificado;
IIfotografia no formato 3x4 cm (três por quatro centímetros) e assinatura ou impressão digital do identificado;
IIInome completo, documento de identificação, endereço residencial, telefone e email do responsável legal em casos específicos, se necessário;
IVdescrição do diagnóstico e/ou respectivo código CTD-10 (Cadastro Internacional de Doenças);
Vas condições específicas de saúde, inclusive indicação de medicação de uso contínuo, cuja divulgação possa contribuir para preservar a saúde ou salvar a vida do titular;
VIimpressão colorida do símbolo das doenças raras.
Art. 4.
Os portadores da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras farão jus aos seguintes direitos:

Tatendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados;

IIem caso de pessoa em idade escolar, direito à matrícula no estabelecimento público de ensino mais próximo a sua residência;
IIIexpedição de cartão de estacionamento da pessoa com deficiência para utilização de vagas destinadas a esse público;
IVdireito ao assento preferencial nos transportes públicos.
Art. 5.
" As despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações previstas no orçamento vigente, suplementadas se necessário.
Art. 6.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Paço da Assembléia Legislativa do Estado da Paraíba, "Casa de Epitácio Pessoa", João Pessoa, 21 de novembro de 2024.

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