Minas Gerais
Lei Estadual de Minas Gerais nº 25537
Nº 25537/2025
CAPÍTULO I
DISPOSIÇÕES PRELIMINARES
Art. 1.
– Fica instituído o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado, com o objetivo de garantir direitos, promover a inclusão social e assegurar atendimento integral à saúde das pessoas com doenças raras.
Art. 2.
– Para os efeitos desta lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até sessenta e cinco pessoas em cada cem mil indivíduos, conforme definição da Organização Mundial da Saúde – OMS.
Art. 3.
– São princípios do estatuto de que trata esta lei:
Ia dignidade da pessoa humana;
IIa equidade no acesso aos serviços de saúde;
IIIa integralidade do cuidado;
IVa universalidade do atendimento;
Va articulação intersetorial e a participação social na formulação e no controle das políticas públicas.
Institui o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado.
O VICE-GOVERNADOR, no exercício das funções de GOVERNADOR DO ESTADO DE MINAS GERAIS,
O Povo do Estado de Minas Gerais, por seus representantes, decretou e eu, em seu nome, promulgo a seguinte lei:
CAPÍTULO II
DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS
Art. 4.
– São direitos das pessoas com doenças raras no Estado:
Idiagnóstico precoce e preciso, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidos pelo poder público;
IIacesso a tratamento adequado, abrangendo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde incorporadas pelo Sistema Único de Saúde – SUS –, conforme regulamento;
IIIatendimento multidisciplinar;
IVacesso a serviços de reabilitação e habilitação;
Vacompanhamento psicossocial, extensivo a cuidadores e família;
VIacesso a informações sobre a doença, os tratamentos disponíveis e os direitos a assegurados a essas pessoas;
VIIprioridade no atendimento em serviços públicos e privados;
VIIIapoio para inclusão educacional e no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais e conforme regulamentação específica.
Parágrafo único– O gozo dos direitos previstos nos incisos do caput fica condicionado à comprovação da doença rara, na forma de regulamento.
CAPÍTULO III
DA ASSISTÊNCIA À SAÚDE
Art. 5.
– O Estado garantirá, por meio do SUS, a assistência integral à saúde da pessoa com doença rara, incluindo as seguintes medidas:
Io fortalecimento e a qualificação de serviços de referência já existentes para diagnóstico, acompanhamento e tratamento de doenças raras, com possibilidade de incorporação de novos serviços;
IIa disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem;
IIIo fornecimento contínuo de medicamentos e insumos estratégicos;
IVa ampliação de forma gradual e planejada dos programas de rastreamento populacional;
Vo incentivo à promoção de pesquisas científicas e estudos clínicos voltados para novos tratamentos e terapias, em articulação com universidades, centros de pesquisa e instituições parceiras, conforme regulamentação específica.
Parágrafo único– As medidas previstas neste artigo deverão ser implementadas em conformidade com a capacidade orçamentária e com a sustentabilidade financeira do sistema de saúde, observadas as orientações técnicas dos órgãos de saúde.
Art. 6.
– O Estado promoverá a capacitação permanente dos profissionais de saúde, com ênfase no diagnóstico precoce, na linha de cuidado e no manejo clínico das doenças raras, em articulação com a rede de atenção à saúde e observadas as competências dos entes federativos.
CAPÍTULO IV
DA INCLUSÃO SOCIAL E EDUCACIONAL
Art. 7.
– O Estado adotará, entre outras, as seguintes medidas para garantir a inclusão social e educacional das pessoas com doenças raras, consideradas as condições e as necessidades de cada indivíduo:
Idesenvolvimento de práticas pedagógicas na educação básica que atendam as necessidades específicas dos estudantes com doenças raras;
IIatendimento educacional especializado, em todos os níveis, etapas e modalidades de ensino, quando necessário;
IIIoferta de programas de capacitação profissional e de inserção no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais;
IVpromoção de campanhas de conscientização sobre doenças raras, visando à redução do estigma e à promoção da inclusão social.
CAPÍTULO V
DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL
Art. 8.
– O Estado promoverá a participação de usuários, gestores públicos, profissionais de diversas áreas e representantes da sociedade civil organizada em órgão consultivo e deliberativo de participação e controle social criado para propor diretrizes e acompanhar e avaliar as políticas e as ações destinadas a pessoas com doenças raras.
CAPÍTULO VI
DISPOSIÇÃO FINAL
Art. 9.
– Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Belo Horizonte, aos 20 de outubro de 2025; 237º da Inconfidência Mineira e 204º da Independência do Brasil.
MATEUS SIMÕES DE ALMEIDA