Maranhão
Lei Estadual do Maranhão nº 12879, de 11 de maio de 2026
Nº 12879/2026
Art. 1.
- Esta Lei estabelece os princípios e as diretrizes do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Maranhão, com o objetivo de lhes garantir direitos, promover a sua inclusão social e assegurar atendimento integral à sua saúde.
Estabelece os princípios e as diretrizes do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Maranhão e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO MARANHÃO,
Faço saber a todos os seus habitantes que a Assembleia Legislativa do Estado decretou e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
- Para os efeitos desta Lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100 (cem) mil indivíduos, ou seja, uma média de 1,3 (um inteiro e três décimos) pessoas a cada 2 (dois) mil indivíduos, conforme definição da Organização Mundial de Saúde (OMS), dada pela Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014.
Art. 3.
- São princípios fundamentais deste Estatuto:
Ia dignidade da pessoa humana;
IIa equidade no acesso aos serviços de saúde;
IIIa integralidade do cuidado;
IVa universalidade do atendimento;
Va participação social na formulação e no controle das políticas públicas.
Art. 4.
- São direitos das pessoas com doenças raras no Estado do Maranhão:
Idiagnóstico precoce e preciso, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticos estabelecidos pelo poder público;
IIacesso a tratamento adequado, abrangendo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde incorporadas pelo Sistema Único de Saúde - SUS, conforme regulamento;
IIIatendimento multidisciplinar, envolvendo profissionais de diferentes áreas da saúde;
IVacesso a serviços de habilitação e reabilitação;
Vacompanhamento psicossocial, extensivo a cuidadores e família;
VIacesso a informações sobre a doença, os tratamentos disponíveis e os direitos a elas assegurados;
VIIparticipação em programas de educação continuada;
VIIIprioridade no atendimento em serviços públicos e privados;
IXapoio voltado à promoção da inclusão no sistema educacional e no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais e conforme regulamentação específica.
Parágrafo único- O gozo dos direitos previstos nos incisos do caput deste artigo fica condicionado à comprovação da condição de doença rara, na forma de regulamento.
Art. 5.
- Incumbe ao Poder Público estadual, por meio do SUS, a assistência integral à saúde da pessoa com doença rara, incluindo:
Io fortalecimento e a qualificação de serviços de referência já existentes para diagnóstico, acompanhamento e tratamento de doenças raras, com possibilidade de incorporação de novos serviços mediante avaliação técnica, pactuação na Comissão de Intergestores Bipartite - CIB - do SUS e a disponibilidade orçamentária, desde que estejam em processo de habilitação no Ministério da Saúde;
IIa disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidos pelo Ministério da Saúde ou pela Secretaria de Estado da Saúde - SES, observada a legislação vigente e a capacidade instalada;
IIIo fornecimento contínuo de medicamentos e insumos estratégicos, em conformidade com protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde ou da SES, condicionado à precisão orçamentária e ao financiamento tripartite;
IVo incentivo à promoção de pesquisas científicas e estudos clínicos voltados para novos tratamentos e terapias, em articulação com universidades, centros de pesquisa e instituições parceiras, conforme regulamentação específica.
Art. 6.
- O Estado poderá promover a capacitação permanente dos profissionais de saúde, com ênfase no diagnóstico precoce, na linha de cuidado e no manejo clínico das doenças raras, em articulação com a Rede de Atenção à Saúde e observadas as competências dos entes federativos.
Art. 7.
- O Estado poderá adotar, dentre outras, as seguintes medidas para garantir a inclusão social e educacional das pessoas com doenças raras, consideradas as condições e as necessidades de cada indivíduo:
Iadaptação de currículos escolares e disponibilização de recursos pedagógicos específicos;
IIgarantia de acesso à educação especial, no que couber, e promoção de inclusão nas escolas regulares;
IIIoferta de programas de capacitação profissional e inserção no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais;
IVpromoção de campanhas de conscientização sobre doenças raras, visando à redução do estigma e à promoção da inclusão social.
Art. 8.
- O Estado poderá promover a ampliação da participação de representantes da sociedade civil, associações de pacientes, profissionais de saúde e gestores públicos em órgão consultivo e deliberativo de participação e controle social, criado para fins de normatização, fiscalização, coordenação e avaliação de políticas e serviços destinados a pessoas com doenças raras.
Art. 9.
- Os direitos e garantias previstos nesta Lei não excluem os já estabelecidos em outras legislações.
Art. 10.
- O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação.
Art. 11.
- Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Mando, portanto, a todas as autoridades a quem o conhecimento e a execução da presente Lei pertencerem que a cumpram e a façam cumprir tão inteiramente como nela se contém. O Excelentíssimo Senhor Secretário-Chefe da Casa Civil a faça publicar, imprimir e correr.
PALÁCIO DO GOVERNO DO ESTADO DO MARANHÃO, EM SÃO LUÍS, 11 DE MAIO DE 2026, 205º DA INDEPENDÊNCIA E 138º DA REPÚBLICA.
CARLOS BRANDÃO Governador do Estado do Maranhão
(Originária de Projeto de Lei nº 459/2025, de autoria de Deputado Leandro Bello)