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Maranhão

Lei Estadual do Maranhão nº 11719, de 12 de maio de 2022

Nº 11719/2022

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Dispõe sobre as diretrizes para a implantação do Programa Censo de Pessoas com T21 - síndrome de Down - e de seus familiares, e dá outras providências.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO MARANHÃO,

Faço saber a todos os seus habitantes que a Assembleia Legislativa do Estado decretou e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1.
- Ficam criadas diretrizes para a implantação do Programa Censo de Pessoas com síndrome de Down (T21) e de seus familiares e seu cadastramento, com objetivo de identificar, mapear e cadastrar o perfil socioeconômico e ético-cultural das pessoas com T21 e seus familiares, com vistas ao direcionamento das políticas públicas de saúde, educação, trabalho e lazer no âmbito do Estado do Maranhão.
Art. 2.
- Com os dados obtidos por meio da realização do Censo de Pessoas com T21 e seus familiares, será elaborado um cadastro, que deverá conter:
Iinformações necessárias para contribuir com a qualificação, a quantificação e a localização de pessoas com T21 e seus familiares;
IIinformações sobre o grau de escolaridade, nível de renda, raça e profissão de pessoas com T21 e seus familiares.
Art. 3.
- O Poder Público poderá assegurar que o Programa Censo de Pessoas com T21 e de seus familiares e seu cadastramento, realizar-se-á a cada 4 (quatro) anos, podendo dispor de mecanismos de atualização mediante auto cadastramento.
Art. 4.
- O Poder Público poderá, através do sistema de gerenciamento e mapeamento dos dados, contemplar em sua composição, ferramentas de pesquisa básica e de pesquisa ampla, abrangendo os cruzamentos de informações quantitativas necessárias à articulação e às formulações de políticas públicas, para manuseio dos demais órgãos do Poder Público, previamente autorizados.
§ 1º- Os dados obtidos por meio do Censo de Pessoas com T21 e de seus familiares e seu cadastramento são inalteráveis e deverão ser transpostos para o sistema de banco de dados dos órgãos autorizados mencionadas no caput;
§ 2º- As estatísticas do cadastro deverão estar disponíveis, preservando-se os direitos invioláveis de sigilo, a fim de proteger às pessoas com síndrome de Down e suas famílias, não

podendo ser objeto de certidão ou servir de prova em processo administrativo, fiscal ou judicial, objetivando assegurar a confidencialidade e o respeito à privacidade das pessoas com T21 e seus familiares;

§ 3º- Os dados do Programa Censo de Pessoas com T21 e seus familiares e o seu cadastramento poderão ser compartilhados com órgãos públicos que atuem nas áreas da saúde, educação e pesquisa, desde que justificada a necessidade pelo requerente, que deverá assinar termo de responsabilidade quanto ao uso dos dados compartilhados.
§ 4º- O Poder Público poderá realizar convênios e cooperação técnica com entidades públicas e particulares, caso necessário, para o provimento do diagnóstico, para prestarem informações ao Programa Censo de Pessoas com T21 e seus Familiares e o seu cadastramento, para fins de estatística e cadastramento da pessoa com T21 e seus familiares.
Art. 5.
- Poderá o Poder Público empreender estudos para desenvolver outros indicadores de forma a subsidiar com estatísticas a melhoria da qualidade no tratamento da pessoa com T21, como por exemplo, informando a quantidade de profissionais especialistas disponíveis e imprescindíveis ao tratamento multidisciplinar da síndrome de Down como neurologista, psiquiatra, psicólogo, fonoaudiólogo, psicopedagogo, educador físico etc., que atendem na rede pública e privada de forma georreferenciada (capital, regiões metropolitanas e regiões administrativas), dessa forma, com dados estatísticos a respeito do déficit de profissionais especialistas visando uma solução futura por meio de políticas públicas de incentivo específico.
Art. 6.
- O Poder Público poderá promover cursos de capacitação para realização do Programa Censo de Pessoas com T21 - síndrome de Down - e de seus familiares, e o seu cadastramento, devendo este ser orientado por entidades representativas do segmento de pessoas com T21 e equipe multidisciplinar composta por: psicólogo, assistente social, psicopedagogo, fonoaudiólogo, neurologista, enfermeiro e psiquiatra.
Art. 7.
- O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação
Art. 8.
- Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Mando, portanto, a todas as autoridades a quem o conhecimento e a execução da presente Lei pertencerem que a cumpram e a façam cumprir tão inteiramente como nela se contém. O Excelentíssimo Senhor Secretário-Chefe da Casa Civil a faça publicar, imprimir e correr.

PALÁCIO DO GOVERNO DO ESTADO DO MARANHÃO, EM SÃO LUÍS, 12 DE MAIO DE 2022, 201º DA INDEPENDÊNCIA E 134º DA REPÚBLICA.

CARLOS BRANDÃO Governador do Estado do Maranhão

SEBASTIÃO TORRES MADEIRA Secretário-Chefe da Casa Civil

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