Goiás
Lei Estadual de Goiás nº 22404, de 20 de novembro de 2023
Nº 22404/2023
Art. 1.
Fica instituída a Política de Educação e Tratamento de Doenças Raras no âmbito do Estado de Goiás.
Dispõe sobre a Política de Educação e Tratamento de Doenças Raras no âmbito do Estado de Goiás e dá outras providências.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE GOIÁS, nos termos do art. 10 da Constituição Estadual, decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos, ou seja, 1,3 (um vírgula três) pessoa para cada 2.000 (dois mil) indivíduos.
Art. 3.
Na adoção de medidas para a promoção da educação para as doenças raras e genéticas, serão observadas as seguintes diretrizes:
Icombate ao preconceito e promoção da cidadania e da inclusão social das pessoas com doenças raras;
IIestímulo à realização de estudos, análises e discussões sobre questões relativas às doenças raras;
IIIdivulgação de informações, estudos e experiências nas áreas de saúde, educação e cidadania relacionadas com o assunto, visando à qualificação e ao planejamento de ações de combate ao preconceito e defesa da cidadania da população com doenças raras;
IVarticulação entre as ações e os serviços voltados para as pessoas com doenças raras, com vistas a garantir– lhes o desenvolvimento integral e a inclusão social;
Vintegração entre os órgãos e as entidades relacionados com o tema, visando à qualificação dos profissionais que lidam com pessoas com doenças raras e orientação dos familiares;
VIcontrole social da execução das ações e dos projetos relacionados com o tema;
VIIatenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas; e
VIIIpromoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras em edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos.
Art. 4.
O serviço de saúde especializado em doenças raras será ofertado seguindo as diretrizes gerais fixadas pela União, por meio da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Art. 5.
A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política de Educação e Tratamento de Doenças Raras, no âmbito do sistema de saúde do Estado, é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
Art. 6.
(VETADO).
Art. 7.
(VETADO).
Art. 8.
(VETADO).
Art. 9.
(VETADO).
Art. 10.
(VETADO).
Art. 11.
s equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento da presente Lei.
Art. 12.
As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 13.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Goiânia, 20 de novembro de 2023; 135º da República.
RONALDO CAIADO
Governador do Estado
DELEGADO EDUARDO PRADO
Deputado Estadual