Decretos
Decreto nº 10.558, de 3 de dezembro de 2020
Art. 1.
Fica instituído o Comitê Interministerial de Doenças Raras no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
Presidência da República
Secretaria-Geral
Subchefia para Assuntos Jurídicos
Institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o art. 84, caput, inciso VI, alínea a, da Constituição,
DECRETA:
Art. 2.
O Comitê Interministerial de Doenças Raras é órgão de consulta, de estudos e de articulação destinado a:
Iestimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais no domínio das doenças raras e na sua aplicação;
IIincentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes no campo das doenças raras entre os órgãos e as entidades da administração pública federal, instituições de pesquisa e entidades representativas de pessoas com doenças raras;
IIIapresentar proposta de definição para doenças raras a ser adotada em âmbito nacional;
IVformular estratégias para a coleta, o processamento, a sistematização e a disseminação de informações sobre doenças raras; e
Vincentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.
Art. 3.
O Comitê Interministerial de Doenças Raras será composto por representantes dos seguintes órgãos:
Ium da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, que o coordenará;
IIum da Casa Civil da Presidência da República;
IIIum do Ministério da Educação;
IVum da Subsecretaria de Perícia Médica Federal da Secretaria de Previdência do Ministério do Trabalho e Previdência; (Redação dada pelo Decreto nº 10.916, de 2021)
Vum da Secretaria Nacional de Assistência Social da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social do Ministério da Cidadania;
VIum da Secretaria Nacional de Atenção à Primeira Infância da Secretaria Especial do Desenvolvimento Social do Ministério da Cidadania;
VIIum da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde;
VIIIum da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde;
IXum da Secretaria de Empreendedorismo e Inovação do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações;
Xum da Secretaria de Pesquisa e Formação Científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações; e
XIum da Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
§ 1ºCada membro do Comitê Interministerial de Doenças Raras terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e seus impedimentos.
§ 2ºOs membros do Comitê Interministerial de Doenças Raras e os respectivos suplentes serão indicados pelos titulares dos órgãos que representam e designados pelo Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
Art. 4.
O Comitê Interministerial de Doenças Raras se reunirá, em caráter ordinário, trimestralmente e, em caráter extraordinário, mediante convocação de seu Coordenador.
§ 1ºO Coordenador do Comitê Interministerial de Doenças Raras encaminhará, com antecedência mínima de cinco dias, a pauta dos assuntos a serem discutidos na reunião.
§ 2ºO quórum de reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras é de maioria absoluta dos membros e o quórum de aprovação é de maioria simples.
§ 3ºNa hipótese de empate, além do voto ordinário, o Coordenador do Comitê Interministerial de Doenças Raras terá o voto de qualidade.
§ 4ºO horário de início e de término das reuniões, a pauta de deliberações e o período de, no máximo, duas horas destinado às votações serão especificados no ato de convocação das reuniões do Comitê Interministerial de Doenças Raras.
§ 5ºÉ vedada a divulgação de discussões em curso no âmbito do Comitê Interministerial de Doenças Raras sem a prévia anuência de seu Coordenador.
§ 6ºO Presidente do Comitê Interministerial de Doenças Raras poderá convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de suas reuniões, sem direito a voto.
Art. 5.
Os membros do Comitê Interministerial de Doenças Raras que se encontrarem no Distrito Federal se reunirão presencialmente ou por videoconferência, nos termos do disposto no Decreto nº 10.416, de 7 de julho de 2020, e os membros que se encontrarem em outros entes federativos participarão da reunião por meio de videoconferência.
Art. 6.
A Secretaria-Executiva do Comitê Interministerial de Doenças Raras será exercida pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
Art. 7.
A participação no Comitê Interministerial de Doenças Raras será considerada prestação de serviço público relevante, não remunerada.
Art. 8.
O Comitê Interministerial de Doenças Raras terá duração até 1º de janeiro de 2027.
Parágrafo únicoOs relatórios das atividades do Comitê Interministerial de Doenças Raras serão encaminhados anualmente ao Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
Art. 9.
Este Decreto entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 3 de dezembro de 2020; 199º da Independência e 132º da República
JAIR MESSIAS BOLSONARO
Damares Regina Alves
Este texto não substitui o publicado no DOU de 4.12.2020.
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