Ceará
Lei Estadual do Ceará nº 19102, de 2024
Nº 19102/2024
Art. 1.
Fica instituído o dia 9 de julho como o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras.
O texto desta Lei não substitui o publicado no Diário Oficial.
LEI N.° 19.102, DE 09.12.24 (D.O. 09.12.24)
INSTITUI O DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DOENÇAS OCULARES RARAS.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO CEARÁ.
Faço saber que a Assembleia Legislativa decretou e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
Para os fins desta Lei, consideram-se doenças oculares raras aquelas que têm uma incidência inferior a 65 (sessenta e cinco) casos a cada grupo de 100.000 (cem mil) habitantes, que provocam baixa visão ou cegueira, podendo apresentar as causas:
Ialterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células humanas;
IIauto imunológicas;
IIIinfecções;
IVneoplasias malignas.
Art. 3.
São objetivos do Dia Estadual de Conscientização sobre as doenças oculares raras:
Iestimular a criação de políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas por doença ocular rara;
IIestimular meios de facilitação ao diagnóstico e diagnóstico precoce das doenças oculares raras e a criação de protocolos de segurança para a identificação das doenças oculares raras;
IIIestimular a divulgação de informações sobre as doenças oculares raras e os direitos das pessoas acometidas por essas enfermidades;
IVestimular a pesquisa em universidades e centros de pesquisas para o avanço dos estudos sobre as doenças oculares raras;
Vestimular a rede educacional à educação inclusiva;
VIdifundir informações sobre os meios de acessibilidade para pessoas com doenças oculares raras;
VIIcombater o capacitismo;
VIIIempoderar e visibilizar as pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social.
Art. 4.
As doenças oculares raras podem ser classificadas em 2 (dois) grupos:
Ias que atingem o nervo óptico ou neuropatias ópticas hereditárias;
IIas que atingem as diferentes partes dos olhos.
§ 1ºº São algumas neuropatias ópticas hereditárias:
Ineuropatia Óptica Hereditária de Leber – LHON;
IIatrofia Óptica Dominante – ADOA;
IIIatrofia Óptica Autossômica Recessiva;
IVsíndrome de Wolfram.
§ 2ºº São algumas doenças genéticas que atingem os olhos:
Iretinose Pigmentar;
IIamaurose Congênita de Leber;
IIIsíndrome de Usher;
IVdoença de Stargardt;
Vdistrofia da Córnea;
VIdistrofia de Cones-Bastonetes.
Art. 5.
A data instituída por esta Lei passa a constar no Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado do Ceará.
Art. 6.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
PALÁCIO DA ABOLIÇÃO, DO GOVERNO DO ESTADO DO CEARÁ, em Fortaleza, 09 de dezembro de 2024.
Elmano de Freitas da Costa
GOVERNADOR DO ESTADO
Autoria: Dep. Marta Gonçalves