Amazonas
Lei Estadual do Amazonas nº 8489, de 16 de julho de 2026
Lei nº 8489/2026
Art. 1.
Ficam estabelecidos os princípios e diretrizes para a formulação e implementação de políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças de depósito lisossomal no âmbito do Estado do Amazonas.
PODER LEGISLATIVO
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
Lei nº 8.489, DE 16 DE JULHO DE 2026.
DISPÕE sobre as diretrizes para a formulação e implementação de políticas públicas destinadas à primeira infância de crianças diagnosticadas com doenças de depósito lisossomal.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
DECRETA:
Art. 2.
Para os efeitos desta Lei, considera-se:
Iprimeira infância: o período que compreende os primeiros 6 (seis) anos completos de vida da criança; e
IIdoenças de depósito lisossomal: grupo de enfermidades genéticas raras causadas por deficiência de enzimas lisossômicas, levando ao acúmulo de substâncias tóxicas em órgãos e tecidos. Incluem-se nesse grupo: Doença de Gaucher, Doença de Fabry, Doença de NiemannPick, Doença de Tay-Sachs e Mucopolissacaridoses (como Síndrome de Hurler e Hunter).
Art. 3.
As políticas públicas deverão observar os seguintes princípios:
Iprioridade absoluta da criança nos serviços de saúde e inclusão;
IIgarantia de diagnóstico precoce e acompanhamento especializado;
IIIpromoção de equidade e acesso universal aos tratamentos disponíveis; e
IVrespeito à dignidade, autonomia e inclusão social da criança e sua família.
Art. 4.
VETADO.
IVETADO;
IIVETADO;
IIIVETADO;
IVVETADO;
VVETADO; e
Av. Mário Ypiranga Monteiro, 3950 Parque 10 de Novembro, Manaus, Amazonas CEP 69.050-030 PODER LEGISLATIVO ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
VIVETADO.
Art. 5.
O Poder Executivo poderá firmar parcerias com universidades, instituições científicas e organizações da sociedade civil para desenvolvimento e execução das ações previstas nesta Lei.
Art. 6.
As despesas decorrentes da implementação desta Lei correrão à conta das dotações orçamentárias consignadas ao Fundo Estadual de Saúde (FES), suplementadas se necessário.
Art. 7.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
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