Amazonas
Lei Estadual do Amazonas nº 8408, de 18 de junho de 2026
Lei nº 8408/2026
Art. 1.
Estabelece diretrizes para a proteção e atenção às pessoas com Síndrome de Noonan, garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamento especializado e contínuo e suporte multidisciplinar no Estado do Amazonas.
PODER LEGISLATIVO
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
ESTABELECE diretrizes para a proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Noonan.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
DECRETA:
Art. 2.
São diretrizes para a proteção e atenção às pessoas com Síndrome de Noonan:
Igarantir o diagnóstico precoce da Síndrome de Noonan por meio de campanhas de conscientização e treinamento de profissionais de saúde;
IIassegurar o acesso a tratamentos médicos adequados e terapias de suporte, incluindo tratamentos cardiológicos, hematológicos, endócrinos e fonoaudiológicos, conforme necessidade do paciente;
IIIpromover o acesso a exames genéticos e outras modalidades diagnósticas avançadas para a detecção e manejo adequado da Síndrome de Noonan;
IVfomentar o desenvolvimento de centros de referência especializados para tratamento e pesquisa sobre a Síndrome de Noonan; e
Vapoiar a inclusão social e a adaptação dos ambientes escolar e de trabalho para pessoas com Síndrome de Noonan.
Art. 3.
Poderão ser implementadas mediante políticas públicas as seguintes ações:
Idistribuição de medicamentos necessários para o tratamento da Síndrome de Noonan através da rede pública de saúde;
IIoferecimento de consultas periódicas com especialistas em cardiologia, hematologia, endocrinologia, genética e fonoaudiologia, conforme a necessidade do paciente;
IIIacesso a tratamentos cirúrgicos e outras intervenções médicas especializadas sem custo, quando indicado por equipe médica; e
IVimplementação de programas de treinamento para educadores e empregadores sobre as necessidades específicas de indivíduos com Síndrome de Noonan.
Art. 4.
A identificação da pessoa com Síndrome de Noonan poderá ser realizada através de uma carteira própria que dará acesso aos direitos garantidos por esta Lei e promoverá a conscientização sobre a condição.
Av. Mário Ypiranga Monteiro, 3950 Parque 10 de Novembro, Manaus, Amazonas CEP 69.050-030 PODER LEGISLATIVO ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
Art. 5.
O Estado deverá criar e manter um banco de dados atualizado com informações sobre os pacientes com Síndrome de Noonan, visando melhorar o acompanhamento e a eficácia dos tratamentos oferecidos.
Art. 6.
Para o cumprimento das diretrizes desta Lei, o Poder Público poderá firmar parcerias com entidades privadas e organizações não governamentais especializadas.
Art. 7.
A pessoa com Síndrome de Noonan terá garantidos todos os direitos previstos nesta Lei, sem discriminação de qualquer natureza, assegurando-se tratamento digno e justo.
Art. 8.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Av. Mário Ypiranga Monteiro, 3950 Parque 10 de Novembro, Manaus, Amazonas CEP 69.050-030