Lei Estadual do Amazonas nº 7889, de 17 de novembro de 2025

Lei nº 7889/2025

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PODER LEGISLATIVO

ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS

ALTERA, na forma que especifica, a Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, que Dispõe sobre a criação da Lei Rafael Benjamin, que estabelece diretrizes para assistência especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde e a pensão especial para os pacientes.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS

DECRETA:

Art. 1.

A Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, passa a vigorar acrescida do art. 1º-A e seus incisos, com a seguinte redação:

"Art. 1º-A. São direitos da pessoa com Epidermólise Bolhosa, dentre outros previstos na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência:

Iinício de tratamento imediato após diagnóstico, visando a um melhor prognóstico;

IIo diagnóstico precoce, ainda que não definitivo, devendo iniciar o tratamento imediato após diagnóstico, visando a um melhor prognóstico;

IIItratamento de outras malformações congênitas, que podem ocorrer juntamente com a Epidermólise Bolhosa;

IVtratamento de grande queimado, uma vez que a Epidermólise Bolhosa causa bolhas semelhantes a queimaduras graves;

Vavaliação clínica para diagnóstico da Epidermólise Bolhosa, para garantir que os pacientes recebam o tratamento apropriado o mais rápido possível;

VIacesso às práticas terapêuticas integrativas e complementares adaptadas à sua particular condição de saúde;

VIIacesso a requisições e laudos médicos, que poderão ser emitidos por profissionais da rede pública ou privada de saúde e terão validade por tempo indeterminado, salvo prazo diverso fixado pelo médico responsável.

VIIInão ser, em nenhuma hipótese, submetida a tratamento desumano ou degradante, nem ser privada de sua liberdade ou do convívio familiar, e não ser discriminada por motivo de seu transtorno." .............................................................................................................(NR)

Art. 2.

A redação do inciso IV do art. 2º da Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, passa a vigorar com a seguinte redação:

Av. Mário Ypiranga Monteiro, 3950 Parque 10 de Novembro, Manaus, Amazonas CEP 69.050-030 PODER LEGISLATIVO ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS ............................................................................................................ .........................................................................................................................

IVacompanhamento genético, social, psicológico e psiquiátrico para pacientes e seus familiares ou responsáveis, objetivando o equilíbrio emocional e a estabilidade familiar para proporcionar um ambiente seguro e estimulante ao desenvolvimento dos tratamentos; ..................................................................................................................(NR)

Art. 3.

Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Av. Mário Ypiranga Monteiro, 3950 Parque 10 de Novembro, Manaus, Amazonas CEP 69.050-030

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