Amazonas
Lei Estadual do Amazonas nº 7528, de 19 de maio de 2025
Lei nº 7528/2025
PODER LEGISLATIVO
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
INSTITUI a Semana Estadual de Conscientização da Epidermólise Bolhosa.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
DECRETA:
Art. 1.
Fica instituída, no âmbito do Estado do Amazonas, a Semana Estadual de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, a ser realizada anualmente na terceira semana do mês de setembro.
Art. 2.
A Semana Estadual de Conscientização da Epidermólise Bolhosa terá como objetivo:
Iinformar e conscientizar a população sobre a Epidermólise Bolhosa, suas características, diagnóstico precoce e tratamentos disponíveis;
IIpromover debates e palestras envolvendo profissionais da área da saúde, especialistas em neurocirurgia pediátrica, pediatras, geneticistas e outros profissionais, para discutir avanços científicos e abordagens terapêuticas;
IIIapoiar as famílias de crianças diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa, fornecendo informações sobre o suporte médico, psicológico e social disponíveis;
IVincentivar campanhas de prevenção e orientação sobre a importância do diagnóstico precoce, visando minimizar os impactos da condição no desenvolvimento infantil;
Vpromover atividades educativas nas escolas, universidades e instituições públicas e privadas sobre o tema.
Art. 3.
Durante a Semana Estadual de Conscientização serão distribuídos matérias gratuitos, impressos ou virtuais, e realizados eventos nos estabelecimentos de saúde vinculados ao estado, como forma de conscientização sobre a doença, entre outras:
IVETADO;
IIpromoção de palestras, eventos e atividades educativas;
IIIveiculação de campanhas de mídia e disponibilização à população de informações em banners, em folders e em outros materiais ilustrativos sobre a Epidermólise Bolhosa.
Art. 4.
A Semana Estadual de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa será divulgada por intermédio de todos os meios midiáticos que atinjam a população do Estado do Amazonas.
Art. 5.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
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