Amazonas
Lei Estadual do Amazonas nº 7161, de 12 de novembro de 2024
Lei nº 7161/2024
Art. 1.
Ficam estabelecidas as diretrizes para Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa - PAEEB, na rede pública de saúde do Estado do Amazonas.
Parágrafo únicoA Epidermólise Bolhosa - EB compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis com causas genéticas ou autoimunes, cuja principal característica de forma congênita é o aparecimento de bolhas espontâneas ou desencadeadas por traumas na pele e mucosas.
PODER LEGISLATIVO
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
DISPÕE sobre a criação da Lei Rafael Benjamin, que estabelece diretrizes para assistência especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde e a pensão especial para os pacientes.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
DECRETA:
Art. 2.
O Poder Público Estadual oferecerá os seguintes atendimentos:
Iconsultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;
IIcurativos, coberturas, medicamentos e suplementos;
IIIatendimentos especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem.
IVacompanhamento genético para os pacientes e seus familiares.
§ 1ºOs atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los.
§ 2ºOs atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.
§ 3ºQuando necessário, os atendimentos devem ser realizados no domicílio do paciente.
Av. Mário Ypiranga Monteiro, 3950 Parque 10 de Novembro, Manaus, Amazonas CEP 69.050-030 PODER LEGISLATIVO ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
Art. 3.
A implantação e execução do programa que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.
§ 1ºO Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa.
§ 2ºO Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com os Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde municipais
Art. 4.
VETADO.
Parágrafo únicoVETADO.
Art. 5.
As operadoras de planos de saúde que atuarem complementarmente ao previsto na presente Lei, receberão o "Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa".
Art. 6.
O Estado fomentará a divulgação das Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa junto a unidades e profissionais de saúde, bem como promoverá campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença para o público amplo.
Art. 7.
As despesas com a execução da presente Lei, correrão por conta das dotações orçamentárias próprias.
Art. 8.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
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