Amazonas
Lei Estadual do Amazonas nº 6804, de 26 de março de 2024
Lei nº 6804/2024
Art. 1.
Fica instituído o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras no dia 20 de maio, integrando o Calendário Oficial do Estado.
PODER LEGISLATIVO
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
INSTITUI o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
DECRETA:
Art. 2.
Para os fins desta Lei, consideram-se doenças oculares raras aquelas que têm uma incidência inferior a 65 (sessenta e cinco) casos a cada grupo de 100.000 (cem mil habitantes), que provocam baixa visão ou cegueira, podendo apresentar as causas:
Ialterações no DNA nuclear ou mitocondrial das células humanas;
IIautoimunológicas;
IIIinfecções;
IVneoplasias malignas.
Art. 3.
São objetivos do Dia Estadual de Conscientização sobre as doenças oculares raras:
Iestimular a criação de políticas públicas voltadas para as pessoas acometidas por doença ocular rara;
IIestimular meios de facilitação ao diagnóstico e diagnóstico precoce das doenças oculares raras e a criação de protocolos de segurança para a identificação das doenças oculares raras;
IIIestimular a divulgação de informações sobre as doenças oculares raras e os direitos das pessoas acometidas por essas enfermidades;
IVestimular a pesquisa em Universidades e centros de pesquisas para o avanço dos estudos sobre as doenças oculares raras;
Vestimular a rede educacional à educação inclusiva;
VIdifundir informações sobre os meios de acessibilidade para pessoas com doenças oculares raras;
VIIcombater o capacitismo;
VIIIempoderar e visibilizar as pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social.
Art. 4.
As doenças oculares raras podem ser classificadas em dois grupos:
Ias que atingem o nervo óptico ou neuropatias ópticas hereditárias;
IIas que atingem as diferentes partes dos olhos.
Av. Mário Ypiranga Monteiro, 3950 Parque 10 de Novembro, Manaus, Amazonas CEP 69.050-030 PODER LEGISLATIVO ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
§ 1ºSão algumas neuropatias ópticas hereditárias:
Ineuropatia Cóptica Hereditária de Leber - LHON;
IIA - ADOA;
III;
IVsíndrome de Wolfram.
§ 2ºSão algumas doenças genéticas que atingem os olhos:
Iretinose pigmentar;
IIamaurose congênita de Leber;
IIIsíndrome de Usher;
IVdoença de Stargardt;
Vdistrofia da córnea;
VIdistrofia de cones-bastonetes.
Art. 5.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
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