Amazonas
Lei Estadual do Amazonas nº 5118, de 15 de janeiro de 2020
Lei nº 5118/2020
Art. 1.
Esta Lei estabelece diretrizes gerais para políticas públicas de diagnóstico e tratamento de doenças raras, no âmbito do Estado do Amazonas.
Parágrafo únicoPara fins desta Lei, entende-se por doença rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total.
PODER LEGISLATIVO
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
LEI N. 5.118, DE 15 DE JANEIRO DE 2020.
ESTABELECE diretrizes gerais para políticas públicas de diagnóstico e tratamento de doenças raras, no âmbito do Estado do Amazonas.
A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
DECRETA:
Art. 2.
Terão prioridade na tramitação, em qualquer órgão ou instância, os procedimentos administrativos de competência estadual em que figure como parte ou interessado pessoa com doença rara.
§ 1ºº A pessoa com doença rara interessada na obtenção do benefício a que se refere o caput deverá formular requerimento nos próprios autos do processo administrativo, juntando prova de sua condição.
§ 2ºº Deferido o pedido, os autos receberão identificação própria que evidencie o regime de tramitação prioritária.
Art. 3.
A legislação estadual que versar sobre políticas públicas para doenças raras deverá se pautar pelos seguintes princípios:
Ireconhecimento das doenças raras como doenças crônicas não transmissíveis;
IIintegralidade de assistência, garantindo-se, a partir do diagnóstico, o acesso célere e integral ao tratamento, incluindo cuidados paliativos, alimentação, suporte respiratório, reabilitação, assistência farmacêutica e multiprofissional, inclusive domiciliar, sempre que forem prescritas pelo médico assistente;
IIIinviolabilidade da relação médico-paciente, restando vedadas disposições que imponham anuência, autorização ou ciência de outros médicos para acesso a tratamentos, medicamentos, exames e procedimentos;
IVlivre prescrição médica, respeitada a legislação em vigor sobre o exercício da medicina;
Vindividualização do tratamento, restando ilegais disposições ou atos que excluam ou dificultem a possibilidade de cuidado individualizado;
VIautonomia do paciente, garantindo-se a livre escolha do médico assistente e direito à segunda opinião, sem prejuízo do tratamento no prazo legal ou imediato conforme prescrição médica e aderência do paciente;
VIIobrigatoriedade de entrega de relatório médico, sempre que o paciente o solicitar;
VIIIgarantia de apoio psicológico e social permanente ao paciente e sua família.
Av. Mário Ypiranga Monteiro n.º 3.950 - Ed. Dep. José de Jesus Lins de Albuquerque - Parque Dez
CEP: 69.050-030 - Manaus - AM assembleiaam www.ale.am.gov.br PODER LEGISLATIVO ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS
Art. 4.
A ausência de código referência no Catálogo Internacional de Doenças, ou em outras bases, não será impeditiva para concessão de tratamento específico da enfermidade, para o qual o paciente dependerá apenas de relatório do médico assistente.
Art. 5.
O tratamento de doença rara deverá ter início logo após o diagnóstico, a prescrição e o relatório do médico assistente, sendo vedado condicionar o início ou a continuidade do tratamento a qualquer outra formalidade.
§ 1ºº O tratamento será baseado no respectivo Protocolo Clínico e nas Diretrizes Terapêuticas federais ou estaduais, se houver, ou na melhor evidência científica disponível, conforme orientação do médico assistente.
§ 2ºº É garantida ao paciente a continuidade do tratamento sem quaisquer interrupções, exceto as necessárias para o manejo da própria condição de saúde do paciente com doença rara, sempre respeitada sua autonomia e soberania do relatório do médico assistente.
Art. 6.
Nos casos em que a hipótese diagnóstica seja a de doença rara, os exames necessários à elucidação devem ser realizados mediante solicitação fundamentada do médico responsável, no prazo máximo de 30 (trinta) dias.
Parágrafo únicoPrazos superiores a 30 (trinta) dias somente serão admitidos em situações excepcionais que impeçam seu cumprimento.
Art. 7.
Para realizar os fins propostos por esta Lei, poderá o Poder Executivo:
Irealizar ações de promoção da saúde para esclarecimento da população sobre doenças raras;
IIincluir nos programas de educação das áreas da saúde, dentro da estrutura assistencial do Estado, orientações que facilitem o diagnóstico e o encaminhamento das pessoas com doenças raras;
IIIestimular a pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área de saúde;
IVcriar e disponibilizar no sítio eletrônico da Secretaria da Saúde, manual sobre doenças raras;
Vproceder à avaliação, ao acompanhamento e, quando for o caso, à administração de medicamentos nos pacientes;
VIrealizar mapeamento das pessoas com doenças raras;
VIIcriar e manter corpo médico e equipe multidisciplinar com experiência em tratamento de doenças raras;
VIIIfirmar convênios ou parcerias com associações de pacientes, sociedades médicas e instituições de ensino.
Art. 8.
As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias.
Art. 9.
O Poder Executivo regulamentará a presente Lei no que couber.
Art. 10.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Av. Mário Ypiranga Monteiro n.º 3.950 - Ed. Dep. José de Jesus Lins de Albuquerque - Parque Dez
CEP: 69.050-030 - Manaus - AM assembleiaam www.ale.am.gov.br