Amapá
Lei Estadual do Amapá nº 3355, de 18 de novembro de 2025
Nº 3355/2025
Referente ao PLO Nº 0075/25-AL
LEI Nº 3355, DE 18 DE NOVEMBRO DE 2025
Publicada no DOE Nº 8538, de 18/11/2025
Autoria: Deputado Lorran Barreto
Institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Estado do Amapá, e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ:
Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição do Estado, sanciono a seguinte Lei:
Art. 1.
Fica instituído o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras, no âmbito do Estado do Amapá, com o objetivo de identificar, mapear, acompanhar e subsidiar a formulação, a execução e o monitoramento de políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento e inclusão de pessoas acometidas por doenças raras.
Parágrafo únicoPara os fins desta Lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 (sessenta e cinco) pessoas a cada 100.000 (cem mil) indivíduos, em conformidade com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, nos termos do Anexo XXXVIII da Portaria de Consolidação nº 02/2017 do Ministério da Saúde.
Art. 2.
O Poder Público poderá celebrar convênios e parcerias com universidades, hospitais, institutos de pesquisa, organizações da sociedade civil e conselhos profissionais para alimentação e atualização do Cadastro.
Art. 3.
Os dados consolidados do Cadastro poderão ser utilizados para, dentre outros:
Iformulação de políticas públicas de saúde e assistência social;
IIalocação de recursos financeiros e logísticos;
IIIcriação de programas de acesso a medicamentos e tecnologias de alto custo;
IVfomento à pesquisa científica e ao desenvolvimento de protocolos clínicos.
Art. 4.
O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei, no que couber, quando necessário, assegurando a sua execução.
Art. 5.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Macapá, 18 de novembro de 2025.
CLÉCIO LUÍS VILHENA VIEIRA
Governador