Amapá
Lei Estadual do Amapá nº 3319, de 30 de setembro de 2025
Nº 3319/2025
CAPÍTULO I
DISPOSIÇÕES GERAIS
Art. 1.
Fica instituído o Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ser celebrado anualmente no dia 7 de setembro, no âmbito do Estado do Amapá.
Art. 2.
Esta Lei será denominada como "Lei Maria Delcineia Mendes de Almeida", em homenagem à incansável defensora dos direitos das pessoas com distrofia muscular e ao apoio às famílias afetadas por esta condição.
Art. 3.
Para efeitos desta Lei, considera-se:
IDistrofia Muscular de Duchenne (DMD): doença genética recessiva ligada ao cromossomo X, caracterizada pela ausência ou deficiência da proteína distrofina, resultando em degeneração muscular progressiva e irreversível;
IIDiagnóstico precoce: identificação da DMD preferencialmente antes dos 5 anos de idade, através de exames clínicos, laboratoriais e genéticos apropriados;
IIICuidado integral: abordagem multidisciplinar que contempla tratamento médico, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, apoio psicológico e social;
IVTecnologia assistiva: equipamentos, dispositivos e recursos que promovem funcionalidade, autonomia e qualidade de vida das pessoas com DMD.
Referente ao PLO Nº 0169/25-AL
LEI Nº 3319, DE 30 DE SETEMBRO DE 2025
Publicada no DOE Nº 8504, de 30/09/2025
Autoria: Deputado Rodolfo Vale
Institui o Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne no Estado do Amapá, estabelece diretrizes para políticas públicas de apoio às pessoas com DMD e suas famílias, e dá outras providências.
O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ:
Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição Estadual, sanciono a seguinte Lei:
CAPÍTULO II
DOS OBJETIVOS E PRINCÍPIOS
Art. 4.
São objetivos do Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne:
Ipromover a conscientização da população sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, seus sintomas, diagnóstico e tratamentos disponíveis;
IIestimular o diagnóstico precoce através da divulgação de informações sobre os primeiros sinais da doença para profissionais de saúde e famílias;
IIIgarantir maior visibilidade às necessidades das pessoas com DMD e suas famílias no âmbito das políticas públicas;
IVfomentar o desenvolvimento de políticas públicas de saúde voltadas ao atendimento integral dos pacientes;
Vincentivar a pesquisa científica para desenvolvimento de novos tratamentos e terapias;
VIpromover a inclusão social, educacional e laboral das pessoas com DMD;
VIIconscientizar sobre a importância do aconselhamento genético para famílias afetadas;
VIIIestimular a criação de redes de apoio e suporte às famílias.
Art. 5.
A política de conscientização e apoio às pessoas com DMD reger-se-á pelos seguintes princípios:
Idignidade da pessoa humana;
IIpromoção da igualdade e não discriminação;
IIIdireito à vida, à saúde e ao desenvolvimento pleno;
IVatendimento integral e multidisciplinar;
Vdiagnóstico precoce e intervenção oportuna;
VIparticipação e controle social;
VIIintersetorialidade das ações públicas;
VIIIcooperação entre os entes federativos.
CAPÍTULO III
DAS DIRETRIZES SETORIAIS
Art. 6.
O Estado do Amapá pautará sua atuação na conscientização e apoio às pessoas com DMD por meio de diretrizes setoriais, considerando as especificidades das demandas desta população.
SEÇÃO I
Diretrizes para a Área da Saúde
1
I
II
III
IV
V
VI
VII
VIII
IX
X
XI
SEÇÃO II
Diretrizes para a Área da Educação
2
I
II
III
IV
V
VI
VII
VIII
IX
SEÇÃO III
Diretrizes para a Área da Assistência Social
3
I
II
III
IV
V
VI
VII
Art. 7.
Durante a semana do Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, o Poder Público estadual promoverá:
Icampanhas educativas nos meios de comunicação sobre sinais precoces da DMD;
IIpalestras e seminários em unidades de saúde, escolas e universidades;
IIIcapacitação específica de profissionais de saúde para diagnóstico precoce;
IVdistribuição de material informativo sobre a doença em linguagem acessível;
Viluminação de prédios públicos nas cores verde e vermelho, símbolos da conscientização sobre a DMD;
VIpromoção de eventos científicos sobre distrofias musculares em parceria com universidades;
VIIações de mobilização social em parceria com organizações da sociedade civil.
Art. 8.
O Estado incentivará e apoiará:
Ia criação e manutenção de associações de famílias e pessoas com DMD;
IIprogramas de formação de cuidadores especializados;
IIIprojetos de pesquisa científica sobre DMD em instituições públicas;
IVparcerias com organizações nacionais e internacionais especializadas;
Vcampanhas permanentes de conscientização sobre diagnóstico precoce.
CAPÍTULO V
DOS INSTRUMENTOS E PARCERIAS
Art. 9.
São instrumentos para implementação desta Lei:
Iconvênios entre órgãos estaduais, municipais e federais;
IIparcerias com universidades e centros de pesquisa;
IIIcooperação com organizações da sociedade civil;
IVtermos de colaboração com o setor privado;
Vprogramas de capacitação profissional;
VIcampanhas de conscientização pública.
Art. 10.
Poder Público poderá firmar contratos, parcerias, convênios e outras formas de colaboração com entidades públicas e privadas para consecução do disposto nesta Lei.
CAPÍTULO VI
DISPOSIÇÕES FINAIS
Art. 11.
As atividades previstas nesta Lei deverão ser realizadas em colaboração com:
Iassociações e organizações dedicadas às distrofias musculares;
IIsociedades médicas e científicas especializadas;
IIIuniversidades e centros de pesquisa do estado;
IVprofissionais de saúde especializados;
Vfamílias e pessoas com DMD.
Art. 12.
Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei no que couber.
Art. 13.
As despesas decorrentes da aplicação desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 14.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Macapá, 30 de setembro de 2025.
CLÉCIO LUÍS VILHENA VIEIRA
Governador