Alagoas
Lei Estadual do Alagoas nº 9654, de 26 de agosto de 2025
Lei nº 9654/2025
Art. 1.
Fica autorizado o Poder Executivo a instituir, no âmbito do Estado de Alagoas, o Programa de Mapeamento e Apoio às Pessoas com Doenças Raras, e seus familiares, de acordo com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
ESTADO DE ALAGOAS
GABINETE DO GOVERNADOR
INSTITUI NO ÂMBITO DO ESTADO DE ALAGOAS O PROGRAMA DE MAPEAMENTO E APOIO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, E SEUS FAMILIARES, DE ACORDO COM A POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, E DÁ PROVIDÊNCIAS CORRELATAS.
O GOVERNADOR DO ESTADO DE ALAGOAS
Faço saber que o Poder Legislativo Estadual decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 2.
O Programa será desenvolvido no âmbito da Rede Pública Estadual de Saúde, com apoio de especialistas e de representantes de associações de pessoas com doenças raras e de seus familiares, bem como com a participação da Rede de Atenção Social, e terá como objetivo:
Ielaborar a linha de cuidados às pessoas com doenças raras;
IIpromover o exame para o diagnóstico e o tratamento, o mais precoce possível, em todas as unidades da Rede Pública Estadual de Saúde, respeitadas as instâncias dos entes federativos e suas respectivas competências;
IIIutilizar os sistemas de informações e de acompanhamento pelo Poder Público de todos que tenham diagnóstico de doença rara, para a elaboração de um cadastro específico para essas pessoas;
IVinstituir cursos de qualificação para os profissionais da rede pública e programas de estágios em serviços especializados destinados às doenças raras;
Vestabelecer uma rede de apoio social e psicológico aos pacientes e seus familiares;
VIotimizar as relações entre as áreas técnicas públicas e privadas de modo a possibilitar a mais ampla troca de informações dos profissionais de saúde entre si, com os pacientes, familiares e representantes de associações de pessoas com doenças raras;
ESTADO DE ALAGOAS GABINETE DO GOVERNADOR
VIIdesenvolver campanhas de esclarecimento voltadas à população, sobre doenças raras, especialmente sobre os sintomas, tratamento e sobre os locais de atendimento para informação e encaminhamento;
VIIIfica a cargo do Poder Executivo o prazo para promover a implantação do Programa de Mapeamento e Apoio às Pessoas com Doenças Raras, e seus familiares; e
IXpromover, quando recomendável, o atendimento domiciliar da pessoa com doença rara.
Art. 3.
As campanhas de esclarecimento poderão ser empreendidas por meio das seguintes iniciativas, dentre outras possíveis:
Ielaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública de educação e saúde;
IIcriação de cartilhas e folhetos explicativos para a população em geral;
IIIcampanhas em locais públicos de grande circulação ou campanhas focadas em públicos específicos; e
IVdivulgação dos endereços das unidades de atendimento para informação, encaminhamento e tratamento.
Art. 4.
No desenvolvimento do programa de que trata esta Lei, serão observados os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas preconizadas pelo Ministério da Saúde.
Art. 5.
O Poder Público buscará apoio em outras instituições para desenvolver o Programa de Mapeamento e Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares no Estado de Alagoas.
Art. 6.
(VETADO).
Art. 7.
(VETADO).
Art. 8.
(VETADO).
Art. 9.
Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.
PALÁCIO REPÚBLICA DOS PALMARES, em Maceió, 26 de agosto de 2025, 209º da Emancipação Política e 137º da República.
PAULO SURUAGY DO AMARAL DANTAS
Governador
Este texto não substitui o publicado no DOE Suplementar do dia 28.07.2025.